Staś i Nela są chorzy - musimy się dowiedzieć, co im jest! Pomóż maluchom!

Co jest trudniejsze niż choroba własnego dziecka? Tylko choroba dwójki swoich dzieci… Staś i Nela są dla mnie całym światem. Zrobiłabym wszystko, żeby oszczędzić im bólu i cierpienia. Uchroniłabym przed każdym złem. Niestety, teraz jestem bezradna… Potrzebuję Twojej pomocy. Moje dzieci są chore. Muszę wiedzieć, dlaczego, żeby móc o nie walczyć!

Nela walczy o życie od pierwszego oddechu. Urodziła się ze złożoną wadą serduszka. Jest po dwóch ciężkich operacjach na otwartym sercu. Dwukrotnie umieraliśmy ze strachu o jej życie, czekając pod drzwiami operacyjnej sali. Nie wiedzieliśmy, czy jeszcze ją zobaczymy, czy córeczka przeżyje… Serce to silnik całego organizmu. Jeśli się zatrzymuje – umieramy… Lekarze dwukrotnie walczyli o to, by serduszko Nelci mogło dalej bić.

Nela przeżyła, jest z nami – to cud, ale jej połatane serduszko jest jak tykająca bomba… Życie z dzieckiem z wadą serca to ciągły strach i niepewność jutra. Nigdy nie wiadomo, kiedy córeczka znajdzie się w niebezpieczeństwie. Serce Neli jest ciągle kontrolowane i w przyszłości na pewno będzie operowane raz jeszcze. Więcej strachu, bólu i łez… Niestety takie operacje niosą za sobą szereg kolejnych komplikacji, które pojawiają się nam co jakiś czas i spadają na nas jak grom z jasnego nieba. Do problemów z serduszkiem doszła systematyczna rehabilitacja, ze względu na wady postawy. Zmagamy się również z wysokim refluksem i atopowym zapaleniem skóry.

Gdyby tego było mało, to pierwsze wyniki badań genetycznych nie wyszły pozytywnie i jesteśmy zmuszeni zrobić bardzo szczegółowe badania genetyczne oraz metaboliczne. Cały panel takich badań w laboratorium kosztuje grubo ponad 5 tysięcy złotych… A musimy zrobić go dwójce dzieci, więc będzie kosztować dwa razy drożej! Brat Neli, Staś, również ma problemy zdrowotne. Ma stwierdzony Zespół Aspergera i astmę oskrzelową. Możliwe, że jest coś jeszcze, o czym nie wiemy… Dlatego też musimy szukać pomocy poprzez robienie badań, tym razem tak bardzo szczegółowych, więc i bardzo kosztownych. Jest to jedyna szansa na prawidłowe zdiagnozowanie i leczenie moich dzieci.  Jedyny sposób, która pomoże Stasiowi i Neli żyć tak jak inne dzieci, które mają tak dużo szczęścia, jakim jest zdrowie…

Będę walczyć o zdrowie moich dzieci do utraty tchu. Aby jednak wygrać, muszę wiedzieć, z czym… Proszę, pomóż. Będę wdzięczna za każdą złotówkę, która przybliża nas do upragnionych odpowiedzi.

Patrycja, mama Neli i Stasia