Choroba powoduje niepohamowany głód, który może doprowadzić do śmierci! Pomóż!

Nicola od urodzenia cierpi na zespół Pradera-Williego. To rzadka choroba, która pustoszy cały organizm. Powoduje, że na co dzień zmaga się z niepohamowanym uczuciem głodu, brakiem uczucia sytości, co w konsekwencji może prowadzić do śmierci!

Choroba mojej córki niesie ze sobą ogromne zagrożenie. Nicola tyje w zastraszającym tempie. Jeśli nie uda się jej zdobyć jedzenia, wpada w niekontrolowany szał. By oszukać uczucie głodu, rwie sobie włosy z głowy, bo nie jest w stanie nad tym zapanować. 

Impuls z mózgu, który sygnalizuje zdrowym osobom sytość, u niej nie działa. Jak wszyscy cierpiący na te zaburzenia. Nicola myśli według schematu – jeśli nie zdobędę jedzenia, umrę. Jest więźniem własnego ciała. 

Gdyby nie nasza nieustanna kontrola, mogłaby "zajeść się na śmierć". Jej metabolizm jest zaburzony, przez co tyje od wszystkiego, nawet od szklanki wody. Choroba nieleczona prowadzi do niewydolności oddechowo-krążeniowej, cukrzycy, problemów z nerkami, śmierci. 

Niestety zespół Pradera-Williego to również problemy z oddychaniem. Nicoli zagraża bezdech nocny. Nadmierna wiotkość i obniżone napięcie mięśniowe wpływa na problemy z poruszaniem się. Jedynym ratunkiem jest stała rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne. Tylko one pozwalają jej opanować emocje, wyciszyć się, wzmocnić mięśnie i usprawnić ciało. 

To dzięki rehabilitacji Nicola mając 5 lat, zaczęła chodzić. Coraz częściej potrafi opanować autoagresję, zaczyna radzić sobie z emocjami. Dwa razy w tygodniu uczęszczamy na prywatną rehabilitację, zajęcia z logopedą oraz raz w tygodniu na terapię sensoryczną. Jednak to właśnie turnusom zawdzięczamy najwięcej. Jeśli ich zabraknie, dotychczasowe efekty ustąpią, a Nicola znajdzie się w punkcie wyjścia – miejscu, z którego zaczynała.

Właśnie dlatego tak ważny jest każdy turnus. Nicolę wychowuję samotnie. Nie jest łatwo, ale zrobię wszystko, by zapewnić jej to, czego najbardziej potrzebuje. Jeśli możesz podzielić się z nami chociażby złotówką, będziemy bardzo wdzięczne!

Mama Nicoli