Chwilę przed operacją ratującą życie okazało się, że diagnoza była błędna❗️POMOCY❗️

PILNE! Rodzice Nikity usłyszeli, że ich dziecko jest śmiertelne chore! Chwilę przed operacją ratującą życie okazało się, że diagnoza była błędna! Przeczytaj ⬇️

Kiedy nasz synek się urodził, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Niestety, nasza bajka bardzo szybko miała się skończyć... Sposób, w jaki Nikita się rozwijał, budził nasz niepokój. W porównaniu do swoich rówieśników wszystko robił wolniej i sprawiało mu to większą trudność. Nie mógł długo stać w miejscu, chodził chwiejnie z szeroko rozstawionymi nogami. Bardzo trudno było mu utrzymać równowagę, płynnie się schylać, wstawać. Nie mówił…

Rozpoczęliśmy poszukiwania przyczyny tych nieprawidłowości i w końcu ją znaleźliśmy. U Nikity rozpoznano malformację żyły Galena! To wada wrodzona, wynikająca z nieprawidłowego rozwoju żyły wielkiej mózgu. Ponad 90% dzieci z tą diagnozą umiera lub borykają się z poważną niepełnosprawnością, jeśli nie otrzymają pomocy na czas!

W naszym życiu nastał mrok. Usłyszeliśmy, że synek musi przejść operację, która jako jedyna może ocalić jego życie. Wypłakaliśmy morze łez... Potem, gdy pełni strachu i obaw o życie ukochanego dziecka przygotowaliśmy się do jego operacji, w naszym kraju wybuchła wojna. Do naszej wsi wjechały rosyjskie czołgi...

Rozpętało się piekło... W horror, który się tam wydarzył, wciąż trudno uwierzyć. Straciliśmy wszystko — dom, pracę, dochód. Najważniejsze jednak było dla nas to, że wciąż mamy siebie i naszego synka… Uciekliśmy. Utknięcie w pogrążonym wojną kraju, a co za tym idzie brak leczenia, oznaczałby dla Nikity wyrok śmierci...

Nasz synek został przyjęty do szpitala w Barcelonie. Właśnie wtedy wydarzył się cud. Okazało się, że diagnoza ukraińskich lekarzy była błędna. Synek nie ma malformacji – operację odwołano. Dziecko, uważane za śmiertelnie chore, wcale takie nie jest!

Niestety okazało się, że Nikita cierpi na rzadką chorobę CAMK2 - na świecie jest około 300 osób z taką diagnozą! To wrodzone uszkodzenie mózgu… Nasza walka się nie kończy!

Dzisiaj już wiemy, że NIE JEST to choroba neurodegeneracyjna i że dzieci z taką diagnozą mogą czynić postępy, jeśli są wspierane i rehabilitowane! Pacjenci z tym zespołem mogą mieć problemy z rozwojem intelektualnym, poruszaniem się, pamięcią i motoryką.

Natychmiast rozpoczęliśmy pracę i rehabilitację synka! Nikita ma duży potencjał, udało mu się już nawet przyswoić pewne nawyki. Widzimy, że lepiej chodzi, poprawiła się jego równowaga, wzmocniły się mięśnie ciała, ruchy są pewniejsze. Synek uczęszcza również na zajęcia z rozwoju mowy.

Nie poddajemy się, dzielnie walczymy, by nasz chłopiec otrzymał szansę na lepszą, szczęśliwą przyszłość… Ponownie jednak potrzebujemy Waszej pomocy. Dziękujemy, że otworzyliście dla nas swoje serca i prosimy – nie zamykajcie ich! Wspólnie jesteśmy w stanie zapewnić Nikicie leczenie i rehabilitację, których bardzo potrzebuje!

Rodzice