
To, że nasz synek żyje, to CUD❗️Czy kiedyś zobaczymy jego uśmiech? Prosimy, pomóż!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Donate via text
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Recurring donation
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Donate every monthFundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Fundraiser description
O tym, że nasz synek urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w 20. tygodniu ciąży. Szanse, że Nikoś w ogóle przyjdzie na świat, były bardzo małe. Lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze. Na szczęście synek pokazał swoją wolę życia, rodząc się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży.
Nikodem cierpi na bardzo rzadką wadę genetyczną. Mutacja polega na duplikacji krótkiego ramienia chromosomu 16. To wada letalna, która sprowadza się do ciężkiego, nieodwracalnego uszkodzenia płodu. To, że nasz synek żyje, jest cudem.

Pierwsze dni po porodzie były niczym spełnienie najgorszych koszmarów. Nikoś dostał zapalenia płuc, stwierdzono anemię. W pierwszych dwóch dobach życia miał problemy z oddychaniem. Z tygodnia na tydzień pojawiało się coraz więcej problemów zdrowotnych. U synka stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe i kardiomiopatię.
Duplikacja 16 chromosomu wiąże się z wysokim ryzykiem wystąpienia cech opóźnienia rozwoju fizycznego i psychoruchowego. Nikoś ma już kilka miesięcy, ale nie uśmiecha się, nie nawiązuje dłuższego kontaktu wzrokowego, pojawia się oczopląs. Synek jest karmiony przez sondę nosowo-żołądkową.

U Nikosia pojawiło się także podejrzenie zespołu Abernethy'ego, który powoduje hiperamonemię oraz sprawia, że jego krew nie oczyszcza się z toksyn, ponieważ nie trafia do wątroby. Ile złego może spotkać jedno malutkie dziecko?
To nasz ukochany synek. Zrobimy wszystko, żeby zadbać o jego zdrowie. Potrzebujemy opieki wielu specjalistów oraz regularnej rehabilitacji. Do tego konieczny jest zakup sprzętu potrzebnego Nikosiowi do życia.
To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać. Pragniemy dać Nikosiowi szansę na życie i rozwój. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każdy gest, dobre słowo oraz udostępnienie zbiórki to dla naszego synka realna pomoc w walce o lepszą przyszłość. Będziemy Wam z całego serca wdzięczni.
Rodzice Nikosia