Kilkanaście napadów dziennie... Choroba odbiera Nikosiowi dzieciństwo! Błagamy o pomoc!

Nasz kochany synek Nikodem, niegdyś pełen życia, uśmiechnięty chłopiec – dziś codziennie staje do walki o swoje zdrowie i przyszłe życie! Od ponad roku, zmaga się z wcześniej nieokreśloną chorobą. Dopiero gdy napady zaczęły przybierać na sile i częstotliwości, dostaliśmy diagnozę. Okazało się, że to padaczka…  

Niko kilkanaście razy w ciągu doby dostaje ataku. Kilkadziesiąt tików, zwieszeń… Wybudza się  w ciągu nocy, budzi silnymi atakami z bezdechami i oczopląsem. To niezwykle wyniszcza jego dotąd zdrowy organizm.  Nikoś nie rozumie tego, co się z nim dzieje. Brak lubianych aktywności, szaleństw na placu zabaw, w przedszkolu z rówieśnikami. Nawet spacery to potencjalne wypadki, upadki, zdarte łokcie i kolana. 

Nasz synek potrzebuje naszego wsparcia w nawet najprostszych czynnościach. Nikodem nie je sam, nie pije, bo tiki powodują wypadanie z rąk wszystkiego – od jedzenia, po zabawki czy długopis. Zaburzenia koncentracji, pamięci, silne kołatanie serca, wyczerpanie, splątanie mowy… To wszystko odbiera mu radość! 

Kolejny lek, który otrzymaliśmy, nie pomaga. Pojawił się szereg skutków ubocznych, bez pożądanych efektów poprawy. Czekają nas kolejne badania, kolejni specjaliści, którzy pomagają nam znaleźć przyczynę. Genetycy, neurolodzy, endokrynolodzy, kardiolodzy, pediatrzy, immunolodzy, hepatolodzy, gastroenterolodzy, specjaliści chorób metabolicznych dają nam wsparcie. Zlecają kolejne badania, niestety nie wszystkie są refundowane, jak chociażby genetyczne WES… 

Codziennie patrzę na Nikosia ze łzami w oczach modląc się, by to wszystko przeszło. Nie poznaję własnego dziecka. Błagam Boga o brak napadów, o to by lek zadziałał. Nagrywam każdy napad, bo każdy jest inny. Pojawia się: delikatne zwieszenie, delikatne drżenie rąk, przewracanie oczami, po mocniejsze na siedząco z zarzucaniem nogami, rękoma, głową.... 

Nikodem potrzebuje całodobowej opieki i nadzoru, jedno z nas musiało poświęcić swoją pracę. Niestety, lekarze, dojazdy, wsparcie psychologów, psychiatrów, rehabilitacje, zajęcia wspierające, kolejne badania – to wszystko kosztuje. Nie jesteśmy w stanie pokrywać wszystkich kosztów! 

Nigdy nikogo o nic nie prosiliśmy, zawsze na wszystko sami ciężko pracowaliśmy. Ale teraz muszę prosić o pomoc, muszę ratować mojego syna! Chcemy znaleźć odpowiedź co jest przyczyną jego problemów i dobrać odpowiednie leczenie. Dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka ma ogromne znaczenie i przybliża nas do najważniejszego celu!

Rodzice Nikodema