Wplątany w sieć autyzmu

Nikodem - nasze jedyne ukochane dziecko. Ma autyzm. Nie mówi, nie wyczuwa zagrożenia, nie potrafi  bawić się sam ani z rówieśnikami, nie rozumie do końca wypowiadanych naszych słów. 

Nikoś urodził się jako zdrowe dziecko. Wszystkie etapy rozwoju przebiegały prawidłowo. Gaworzenie, raczkowanie, pierwsze kroki, pierwsze słowa. Z czasem nastąpił regres, powoli zniknęły słowa, zaczęło się trzepotanie rączkami, brak reakcji na swoje imię oraz bezsenność, której towarzyszyły krzyki, płacz i wyginanie się w tył. Obecnie Nikodem ma 9 lat. Za nim kilka lat ciężkiej pracy, rehabilitacji i nauki. Wyjazdy za granice oraz wiele kilometrów przejechanych w Polsce na leczenie, badania, turnusy logopedyczne i ogólnorozwojowe, konsultacje. 

Autyzm zabrał Nikodemowi wiele - beztroskie dzieciństwo, budowanie więzi z kolegami i koleżankami, zabrał możliwość prawidłowego rozwoju. Po Nikodema nikt nie przyjdzie, aby zawołać go przed blok i się z nim pobawić. Dzieci obserwuje przez okno. Jak razem biegają, bawią się na placu zabaw, jeżdżą rowerami. Nasz syn jest samotny. Samotny z braku towarzystwa innych dzieci, z braku umiejętności porozumienia się z nimi. Jest samotny, ale nie sam - ma mamę i tatę. Ciągle z nim jesteśmy krok w krok w obawie, że po raz kolejny skoczy z parapetu chwytając firankę i zrzuci karnisz, robiąc sobie krzywdę.  Jesteśmy jak te cienie za nim - pilnując, aby nic sobie nie zrobił, nie rozlał, nie oparzył się, nie uciekł, nie zgubił w sklepie, nie wybiegł na szosę, nie zjadł czegoś niejadalnego. I wydawać by się mogło, że to wszystko, co napisałam to normalna kolej rzeczy, prawda? W końcu rodzic jest od tego, aby chronić swoje dziecko i pilnować. Tylko przy zdrowym dziecku wiadomo, że z czasem to wszystko minie, zrobi się dojrzalsze i odpowiedzialne za siebie, wejdzie powoli w dorosłe życie i założy własną rodzinę.

Nieraz słyszę, jak rodzice zdrowych dzieci mówią - jeszcze 2-3 lata i wszystko się uspokoi, dziecko będzie starsze i nie będzie wymagało tyle uwagi. U nas tak nie będzie. Jako dorosły mężczyzna, Nikodem ciągle będzie potrzebował uwagi, a my  jako staruszkowie będziemy mówić – „Jesteśmy jak te cienie za nim - pilnując, aby nic sobie nie zrobił, nie rozlał, nie oparzył się, nie uciekł, nie zgubił w sklepie, nie wybiegł na szosę, nie zjadł czegoś niejadalnego”.  

Ktoś, kto nie przebywa z nim tak często, jak my - nie jest w stanie domyślić się, czego aktualnie Nikodem potrzebuje. Chociaż i dla nas nie raz to jest problem. Za Nikodemem kilka lat terapii, były podejmowane próby torowania, wprowadzania makatonu oraz segregatora do komunikacji. Jednak najlepiej nam komunikacja poprzez program MÓWIK.  Nikodem czuje się przy nim dużo spokojniejszy, ma kilka opanowanych zwrotów/symboli. Pod koniec kwietnia zakupiliśmy nowszą aktualizację Mówika oraz tablet. Do Nikodema co tydzień prywatnie przychodzi  Terapeutka AAC, aby jego i nas uczyć poruszania się po komunikatorze. Uczy nas jak wykorzystywać aplikację do życia codziennego, do budowania relacji, do nauki i zabawy. Na takim komunikatorze pokazujemy Nikodemowi plan dnia, gdzie aktualnie jedzie lub pytamy, co ma ochotę zjeść. 

Co Nikodema najbardziej denerwuje? Ta niemoc, niemoc w porozumiewaniu się z otoczeniem. Wie, gdzie się mówi - pokazuje na usta, wie, co by chciał powiedzieć, jednak nic z tego nie wychodzi.  Ma 9 lat i nie potrafi powiedzieć prostych dla nas słów jak „mama” czy  „tata”. Nie mówi ANI SŁOWA. Jest odraczany już drugi raz - ciągle przebywa w przedszkolu. Od września będzie uczęszczał  do szkoły specjalnej.

Nikodem jest na dostosowanej pod nietolerancje diecie, jest prowadzony przez swojego lekarza i dotychczasowych terapeutów. W listopadzie udało nam się wyjechać na turnus ogólnorozwojowy. W tym roku chcielibyśmy z Nikodemem wyjechać  na 3 turnusy logopedyczne z metodą Padovan.  Każdy turnus trwa tydzień. Plan dnia jest zaplanowany tak, aby dziecko miało różne zajęcia, aktywności oraz czas na odpoczynek.  W planie znajdują się ćwiczenia pobudzające do mówienia, terapia indywidualna  metodą padovan, neurologopedia, terapia ręki, integracja bilateralna, zajęcia z taśmami thera-band, psychostymulacyjna metoda kształtowania rozwoju mowy i myślenia itp.  Zapisaliśmy Nikodema aż na 3 turnusy dlatego, że- Turnusy te mają dobre opinie,  wiemy, że każda terapia, aby miała sens, powinna być prowadzona systematycznie (dostaniemy rady jak ćwiczyć w domu) i wiemy, że dowiemy się o problemach Nikodema więcej niż do tej pory. 

Wyjazd na pierwszy turnus już 27 czerwca. Długo zwlekałam z założeniem zbiórki, czasy, jakie nastały przez pandemię, nie są łatwe. Wiele osób potrzebuje pomocy nie tylko przy problemach ze zdrowiem. Dlatego, jeśli zechcecie wpłacić, choć drobną kwotę lub udostępnić zbiórkę - będziemy po raz kolejny wdzięczni za pomoc i brak obojętności na losy naszego dziecka.  Już raz z Waszą pomocą daliśmy radę zebrać środki na częściowe leczenie immunoglobulinami. Dziś wierzymy, że ponownie zechcecie nam pomóc i to również dzięki Wam, a także ogromnej pracy specjalistów oraz samego Nikodema, uda nam się porozmawiać...