Piekło własnego umysłu. Nikoś potrzebuje naszej pomocy!

Urodziłam ślicznego, zdrowego chłopca, byłam przeszczęśliwa, ponieważ Nikoś rozwijał się naprawdę dobrze. Raczkowanie, pierwsze kroki, pierwsze słowa. Z czasem nastąpił regres, powoli zniknęły słowa, zaczęło się trzepotanie rączkami, brak reakcji na swoje imię oraz bezsenność, której towarzyszyły krzyki, płacz i wyginanie się w tył. Diagnoza – autyzm – była druzgocąca. Mimo rehabilitacji, zajęć, tego, że wraz z mężem robimy, co w naszej mocy, by synek był zwykłym chłopcem, nie jestem w stanie mu pomóc... Czuję się bezsilna, a tak bardzo chcę sprawić, by jego życie było naprawdę dobre. Proszę, pomóż mu wyjechać na leczenie immunoglobulinami, które będzie w stanie mu pomóc…

Nikodem, jeśli jest w dobrym nastroju, wygląda na zdrowe dziecko. Niestety – to tylko pozory. Ma prawie 7 lat, nie mówi. Kiedy chce nam coś przekazać, pokazuję palcem, ale popycha naszą rękę. Nie rozumie znaczenia naszych słów. Czasem jest tak bezsilny, że piszczy, krzyczy, uderza się dłonią w głowę lub uszy, kładzie się na ziemię. Bywa nieobliczalny, dlatego cały czas musimy go pilnować. Zdarza się, że próbuje przeskakiwać przez balkon lub uciekać przez okno. Przechodząc przez jezdnię, próbuje się wyrwać, nie widzi zagrożenia w nadjeżdżającym samochodzie. Musimy być cały czas na baczności, żeby nie doszło do tragedii...

Od dnia diagnozy zrobiliśmy mnóstwo badań, odwiedziliśmy wielu lekarzy, byliśmy na kilku turnusach rehabilitacyjnych, korzystaliśmy z różnych, często bardzo drogich, terapii.  Po tym wszystkim poprawa była niewielka. Ciągle od lekarzy, czy terapeutów słyszeliśmy jedno: „coś go blokuje”. Nikodem nie mówi, ale bardzo chce, często kładzie nasze dłonie na swoich ustach, aby mu pomóc coś powiedzieć.

Za namową lekarzy z Polski zdecydowaliśmy się zbadać i skonsultować wyniki Nikodema u doktora Maltsev'a. Zdiagnozowano mutację genu MTHFR, czyli cyklu kwasu foliowego, co zaburza funkcjonowanie układu odpornościowego. U Nikosia występują chroniczne infekcje wirusowe, które mogą także zakażać komórki nerwowe oraz atakować cały układ immunologiczny. Badania EEG sugerują, że w czasie snu w mózgu Nikosia dochodzi do wyładowań! Wszystko to jest prawdopodobnie przyczyną zaburzeń w jego rozwoju...

Po wykonanych badaniach Nikodem został zakwalifikowany do leczenia u dr. Maltsev’a, które zaczęliśmy w styczniu. Comiesięczne wyjazdy, pobyt w klinice, badania i leki dobierane na podstawie wyników oraz wlewy z immunoglobulin to koszty, których nie jesteśmy już w stanie udźwignąć. Przez tyle lat wydaliśmy fortunę, by pomóc naszemu dziecku, jednak kwota, jaka została wyliczona na ponad półroczne leczenie, wbiła nas w ziemię.

Obraz z rezonansu pokazuje, jak bardzo poważny jest stan Nikosia! Mózg wygląda tak, jakby był przykryty mgłą. Wierzymy, że po leczeniu w Kijowie, “to, co go blokuje” – odpuści.

Dzisiaj Nikodem ma 7 lat. W chwili autoagresji lub ucieczki jesteśmy w stanie fizycznie go powstrzymać. Co będzie jednak, gdy będzie miał 20-30 lat? Nie weźmiemy go na ręce i nie uspokoimy. Już teraz zresztą jest to bardzo trudne. Nie możemy dopuścić, aby Nikodem już do końca życia czuł się bezsilny, bezradny i niezrozumiany, a jedynym sposobem na wyrażenie tych emocji będzie autoagresja. Leczenie immunoglobulinami to nasza szansa. By jednak ją wykorzystać, musimy zapłacić. Prosimy, pomóż nam uwolnić nasze dziecko z piekła autyzmu...

–rodzice Nikosia