Nikosiowi grozi deformacja czaszki. Pomocy!

Nikodem potrzebuje jak najszybciej terapii kaskowej, która nie dopuści do jeszcze większych deformacji czaszki i twarzy synka!

Zawsze marzyłam o dużej i szczęśliwej rodzinie. Wyobrażałam sobie wspólne święta, wakacje, zabawy w ogrodzie. Chciałam stworzyć dom, w którym dzieją się te wszystkie magiczne rzeczy. Po prostu - dom przepełniony miłością. Niestety, gdy na drodze pojawia się przeszkoda w postaci choroby, zmieniło się wszystko, a marzenia prysnęły jak bańki mydlane. 

Poza Nikodemem mamy także 5-letnią córkę Nadię. Dzieci są całym naszym światem... Choć dajemy synkowi ogrom miłości, by wynagrodzić mu wszystko, najtrudniejsze dopiero przed nami. Prosimy o wsparcie w jego walce o zdrowie!

Po porodzie Nikosia było wszystko w porządku. W szpitalu nikt nie mówił, że z synkiem jest coś nie tak. Cieszyliśmy się z narodzin nowego członka naszej rodziny. Aż to momentu, w którym przyszedł czas pierwszej wizyty u lekarza rodzinnego. Zwrócono nam uwagę na kształt głowy Nikodema oraz na bardzo duże wędzidełko pod językiem synka. To właśnie wtedy wszystko się zaczęło… Lekarza ortopedę również zaniepokoił kształt główki synka i to, że bardzo słabo się porusza. Dalej liczne wizyty u fizjoterapeutów i szukanie metod wsparcia. Od specjalisty do specjalisty, od terapii do terapii… 

W końcu trafiliśmy na neurochirurga, który po licznych badaniach stwierdził prawdopodobną kraniosynostozę. Nazwa niemówiąca nam kompletnie nic. Krążąc i dalej szukając pomocy, okazało się, że wykonane badania i diagnoza są niepoprawne. Zalecono dalszą rehabilitację i fizjoterapię. W międzyczasie doszły problemy kardiologiczne i neurologiczne. Nie było wiadomo, skąd się wzięły szmery nad sercem, opóźnienie w rozwoju i to, że Nikoś ciągle śpi...

Główka pomimo rehabilitacji nadal była krzywa, coraz bardziej krzywa... Czas uciekał nam przez palce, a my staliśmy w miejscu, nie wiedząc co dalej robić...

Po wizytach u wielu specjalistów, w końcu dotarliśmy do neurochirurga w Katowicach, który okazał się naszym aniołem. To dzięki niemu wiemy, co jest naszemu synkowi. U Nikodema żaden szew czaszkowy, prócz czołowego, nie jest zarośnięty, co oznacza, że syn ma plagiocefalię ułożeniową. Schorzenie jest już w bardzo zaawansowanym stadium.

Mózg Nikodema przez tak rozległą deformację również krzywo rośnie i źle się rozwija. Dodatkowo deformacja czaszki wywołała zniekształcenie twarzy, wpłynęła na źle rozwiniętą żuchwę, asymetrię oczodołów, czy uszu. Nikoś ma przez to zaburzenia motoryki i opóźnienie rozwoju psychoruchowego. 

Na ten moment w grę wchodzi terapia kaskowa, która w naszym kraju nie jest w żaden sposób refundowana. Według lekarza syn powinien zostać poddany tej terapii już dawno. Czasu nie da się cofnąć, ale zahamować postęp choroby już tak. Wszystkie dodatkowe wizyty i rehabilitacja odbywają się prywatnie, bardzo daleko od miejsca naszego zamieszkania. Jesteśmy pod opieką specjalistów z Katowic, a mieszkamy w Lublinie. Terapia kaskowa będzie odbywać się w Kielcach. Stąd nasza prośba o pomoc. Jest nadzieja na prawidłowy rozwój i poprawę stanu zdrowia, ale musimy natychmiast poddać go tej terapii i dalszej rehabilitacji. Czy Nikodem dostanie szansę na lepsze życie? Zrobimy wszystko, by tak się stało! Prosimy o wsparcie. Wierzymy, że z Twoją pomocą wygramy z chorobą!

Mama, tata i starsza siostra Nadia.

→ Nikodema można także wspierać poprzez licytacje na Facebook'u  (opens a new tab)

→ dziennikwschodni.pl - Nikoś z Lublina walczy o łatwiejsze życie. Choroba postępuje z każdym dniem (opens a new tab)