Ten uśmiech kryje walkę o sprawność❗️

O tym, że nasz synek urodzi się z wadą, wiedzieliśmy już po pierwszym, wykonanym w 11 tygodniu badaniu USG. Lekarz wykrył u Nikosia rozszczep. Byliśmy przygotowani, że w chwili jego narodzin rozpocznie się wymagająca walka o zdrowie i szansę na szczęśliwą przyszłość Nikosia.

Na szczęście badania genetyczne, które wykonaliśmy jeszcze w ciąży, wykazały, że nie ma żadnego innego obciążenia i jest to wada izolowana. Synek przyszedł na świat z obustronnym, całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia. Być może wpłynęła na to genetyka, środowisko, brak kwasu foliowego. Może wszystkie czynniki jednocześnie? Niestety lekarze nie są w stanie odpowiedzieć na to pytanie.

Pierwsze 3 tygodnie życia Nikodema spędziliśmy w szpitalu, w którym się urodził. Synek złapał zapalenie płuc, dlatego konieczna była stała opieka lekarska. W trakcie pobytu wykonano również resztę niezbędnych badań, które wykluczyły inne nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu synka. Następne kilka miesięcy spędziliśmy na licznych, kontrolach, obserwacjach i przygotowaniu do pierwszej operacji, która odbyła się dopiero w 6. miesiącu życia synka. Polegała ona na zasklepieniu wargi. Na szczęście przebiegła pomyślnie.

Druga operacja odbyła się w listopadzie. Lekarze zszyli podniebienia Nikodema. Niedługo czeka nas kontrola, podczas której dowiemy się, czy wszystko dobrze się goi i czy operacja przyniosła zamierzony skutek. Synek musi chodzić w specjalnych ochraniaczach, żeby nie wkładał rączek do buzi, nie uszkodził szwów i nie zaburzył procesu gojenia. Niestety zakładanie ochraniaczy jest dla Nikodema prawdziwym dramatem. Bardzo trudno mu przespać w nich całą noc, budzi się z płaczem. 

Przez jakiś czas karmiliśmy synka strzykawką. Teraz stopniowo zaczynamy wprowadzać papki i w dalszej przyszłość większe kawałki jedzenia. Nie wiemy, co będzie dalej. Teraz musimy wszystkie siły włożyć w pomoc Nikodemowi, żeby doszedł do siebie po dwóch operacjach, które były bardzo wymagające dla jego organizmu. Nikoś w tak młodym wieku miał już trzykrotnie podawaną narkozę, przez co rozwija się troszkę wolniej. Nie chodzi i nie raczkuje, ale wierzymy, że z czasem, gdy nabierze sił, zacznie pomału stawiać swoje pierwsze kroki. 

Synek wymaga konsultacji ortodonty, ale możemy zasięgnąć jego opinii i pomocy, dopiero gdy pojawią się pierwsze ząbki. Nikoś będzie musiał być też pod stałą opieką neurologopedy, fizjoterapeuty, ortodonty. 

Niestety wszystkie wizyty i konsultacje, których wymaga nasz synek, są bardzo kosztowne. Potrzebujemy pomocy. Pragniemy zapewnić Nikosiowi wszystko, czego potrzebuje. Mamy nadzieję, że operacje za jakiś czas staną się tylko przykrym wspomnieniem, a dzięki rehabilitacji i wsparciu specjalistów, Nikoś będzie miał szansę na normalne, szczęśliwe dzieciństwo. W zdrowiu! Pomożecie?

Rodzice Nikodema