Jestem mamą Nikodema urodzonego w 23 tygodniu ciąży z wagą 600g. Nikoś urodził się przez nagle cesarskie cięcie. Od pierwszych sekund, gdy pojawił się na świecie, lekarze walczyli o jego życie. Lekarze mówili, że nie ma szans na przeżycie. Gdy skończył pierwszy miesiąc, usłyszeliśmy, że dziecko będzie jak "roślinka", że ma zapalenie opon mózgowych... Byliśmy przerażeni

Pamiętam dokładnie każdą chwilę, pamiętam nagły poród, pamiętam ogromny strach i myśli, czy to możliwe, że mój synek to przeżyje... 26 sierpnia 2019 roku ważąc jedynie 600 gramów, na świat przyszło moje ukochane dziecko, a wraz z tym dniem zaczęła się nieustanna walka o jego życie i zdrowie. Każde słowa lekarzy, że Nikoś nie przeżyje, były niczym nóż wbijany prosto w moje serce...

Dziś Nikoś ma już roczek, każdego dnia dziękuję za to, że mogę być razem z nim i dzielić chwile, zarówno te dobre, jak i te ciężkie, których niestety nie brakuje. Szpital był niczym nasz drugi dom, dziś synek jest pod opieką hospicjum domowego. Mimo rehabilitacji nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki. Nikoś potrzebuje o wiele częstszej rehabilitacji, która kosztuje naprawdę wiele. Kiedy trzymam mojego synka w ramionach, czuję, że mam przy sobie cały świat, proszę, pomóż mi cieszyć się nim, jak najdłużej...

Zaraz po urodzeniu stwierdzono u Nikosia dysplazje oskrzelowo-płucna, zapalenie płuc, odmę opłucną, tętniaka. Nikodem ma za sobą 6 zapaleń płuc w tym jedno pozachlystowe, laseroterapię oczu, cytomegalie, liczne przetoczenia krwi, stan po krwawieniu dokomorowym 2 stopnia, asymetrię komór móżdżku, hyperwitaminoza D3, operację refluksu żołądkowo - przełykowego.

W przyszłości czeka nas usunięcie prawej nerki, która jak się okazało nie urosła i jest martwa. Usunięcie przepuklin mosznowych. 27.03.20 synek pojechał z CZD do Lublina gdzie leżał na OIOMie przez miesiąc. 23.04.20 synek wrócił do domu. 21.07.20 Nikoś dostał drgawek i gorączkę, Nikoś spędził 3 tygodnie na patologii niemowląt i tydzień na OIOMie, gdyż jego stan się pogorszył (ciężkie zapalenie płuc +bakteria szpitalna klebsiella lekooporna).

Nikodem karmiony jest przez gastrostomię. Miał duże spadki bradykardi (spadki tętna) i liczne bezdechy, lekarze nie wiedzieli dłuższy czas dlaczego, po operacji antyrefluxowej okazało się, że Nikoś ma wiotką tchawicę.

Zdecydowano o założeniu rurki tracheostomijnej. Nikoś ma wzmożone napięcie mięśniowe. Nikoś musi być pod stałą opieką okulistyczną, neurologopedy, nefrologa, neurologa, endokrynologa laryngologa i wiele innych poradni specjalistycznych. Nikodem jest pod opieką hospicjum domowego. Hospicjum zapewnia nam tylko 2 godziny w tygodniu rehabilitacji a synek musi być rehabilitowany przynajmniej 5 dni w tygodniu, Nikodem niebawem skończy 2 latka i nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki. 

Dziś Nikoś ma już roczek, każdego dnia dziękuję za to, że mogę być razem z nim i dzielić chwile, zarówno te dobre, jak i te ciężkie, których niestety nie brakuje. Szpital był niczym nasz drugi dom, dziś synek jest pod opieką hospicjum domowego. Mimo rehabilitacji nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki. Nikoś potrzebuje o wiele częstszej rehabilitacji, która kosztuje naprawdę wiele. Kiedy trzymam mojego synka w ramionach, czuję, że mam przy sobie cały świat, proszę, pomóż mi cieszyć się nim, jak najdłużej...

Małgorzata - mama Nikosia