Moje serce rozpada się na kawałki, kiedy widzę, jak jego choruje...

Moje serce rozpada się na kawałki za każdym razem, kiedy myślę o chorym serduszku Nikosia... Nie mogę zrozumieć, dlaczego los obdarzył go tak poważną wadą serca. Jest taki malutki, ma dopiero roczek, a w szpitalu spędził więcej czasu niż niejeden dorosły człowiek. Cały nasz czas, całą naszą energię poświęcamy dla niego, ale powoli czujemy, że sami nie damy rady…

Kiedy Nikoś miał przyjść na świat, byliśmy naprawdę szczęśliwi. Tę radość trudno porównać z czymkolwiek, rozpierała nas od środka. Pełni nadziei czekaliśmy na dzień, w którym przywitamy synka, już po tej drugiej stronie. Wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze, przecież coś złego może się zdarzyć każdemu, ale nie nam. Gdybyśmy tylko wiedzieli, w jak wielkim błędzie byliśmy, być może stałoby się coś, co zmieniłoby całą tę sytuację…

To był 29-tydzień ciąży, wydawałoby się, że to zwykłe, rutynowe badanie USG. Niestety, takie nie było. Stenoza aortalna – to brzmiało jak wyrok. Poczuliśmy jednocześnie ogromny strach, ale też niedowierzanie. Co będzie dalej, czy synek przeżyje, a jeśli tak, to w jak ciężkim stanie będzie?

Nikosiwi nie było dane urodzić się zdrowym chłopcem. Do diagnozy, którą usłyszeliśmy jeszcze w ciąży, doszła koarktacja aorty i podejrzenie zastawki dwupłatkowej. To już na zawsze zmieniło życie nasze i naszego synka. Słowa lekarza brzmią w naszych głowach do dzisiaj. Synek w czwartej dobie życia przeszedł pierwszą operację – plastykę zastawki aortalnej oraz poszerzenie aorty. Wiedzieliśmy, że musimy się liczyć z najgorszym. Czuliśmy, że czeka nas prawdziwa walka, że czeka nas smutek, który pojawiać się będzie za każdym razem, kiedy lekarz będzie wypowiadać słowa, które będą wróżyć niebezpieczeństwo.

9 lutego, już ponad rok temu przyszedł czas na kolejną operację – operację Norwooda, 12 marca refiksację mostka, 4 września kolejna – podwójne zespolenie Glena. Za każdym razem, będąc z synkiem w szpitalu, modliliśmy się o zdrowie i życie synka. Nasze serca pękały, gdy tylko patrzyliśmy na jego małe ciałko w plątaninie kabli, podłączonych do maszyn, które tak naprawdę ratowały mu życie.

Wiemy, że to nie koniec, wiemy, że cały czas wisi nad nim widmo kolejnej operacji, ponieważ wady cały czas nie udało się skorygować, jedynie na chwilę zatrzymać. Konieczna jest rehabilitacja, ponieważ ze względu na częste pobyty w szpitalu synek ma znaczne opóźnienie ruchowe. Gdyby nie zajęcia ze specjalistami, Nikoś do tej pory nie umiałby nawet utrzymać główki, obracać się na boki oraz leżeć na brzuchu, a w tej chwili powoli zaczyna siadać i przygotowuje się do pełzania, chociaż przecież dzieci w jego wieku, potrafią już chodzić.

Z całych sił pragniemy dać mu to, co najlepsze i pomóc naszemu synkowi, ale pomału nie starcza nam sił, a zwłaszcza pieniędzy. Prosimy, pomóż!

Rodzice Nikosia