Przestaliśmy już liczyć złamania... Kości Nikosia są kruche jak porcelana! POMOCY❗️

Nasz syn, Nikodem urodził się z przebytymi złamaniami prenatalnymi. Z biegiem czasu przestaliśmy już je liczyć... Razem z nim przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszemu synkowi zdrowie i normalne dzieciństwo...

Nikodem cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana. Jego kości udowe są już tak wygięte i zdeformowane, że w każdej chwili mogą pęknąć pod ciężarem jego ciała!  Choroba syna jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości...

Całe nasze życie podporządkowane jest walce o zdrowie Nikodema. W miejscu naszego zamieszkania nie ma specjalistów, którzy potrafiliby mu pomóc. Jeździmy do Rzeszowa na leczenie bifosfonianami, a do Krosna na wielopłaszczyznową rehabilitację. Wzmacniamy jego mięśnie, kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do dalszych DEFORMACJI. Bez profesjonalnej i systematycznej rehabilitacji Nikosia czeka WÓZEK INWALIDZKI!

Najtrudniejsze jednak wciąż przed Nikodemem. OPERACJE. Nie jedna, nie dwie – wielokrotne operacje ortopedyczne. Operacje, o których nam, rodzicom, ciężko się myśli, a co dopiero głośno mówi, bo każda z nich nie dość, że jest bardzo skomplikowana, to w przypadku choroby genetycznej niesie ze sobą ogromne ryzyko...

Pierwsza operacja zaplanowana jest na pierwszą połowę 2025 roku, jednak wrodzona łamliwość kości, na którą cierpi synek, nie oszczędza go. Każdy nieprzemyślany ruch może doprowadzić do złamania i wtedy synek będzie operowany NA CITO! 

Podczas każdej operacji kości Nikosia będą łamane na stole operacyjnym i od nowa zespalane, aby umożliwić włożenie prostych prętów w zdeformowane przez chorobę kości. Na czym dokładnie polega takie leczenie? Na wstawieniu CZTERECH GWOŹDZI teleskopowych w nóżki Nikodema, średnio co 5 lat… Po każdej operacji cała noga jest unieruchomiona na kilka tygodni, a następnie konieczna jest intensywna, kosztowna rehabilitacja, na którą nas nie stać...

Naszym marzeniem jest, by Nikoś mógł chodzić i biegać, jak inne dzieci… Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Nikodema czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne...

Mimo tej okrutnej choroby Nikodem jest bardzo pogodnym dzieckiem... Zaraża wszystkich swoim uśmiechem. I walczy KAŻDEGO DNIA! Nie poddaje się, wiec my, rodzice też nie możemy się poddać... Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszego synka, będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni.

Rodzice Nikosia