NBIA – Nikodem walczy z bardzo rzadką chorobą genetyczną – nieleczona prowadzi do śmierci❗️Pomóż❗️

Nikodem cierpi na bardzo rzadką, neurodegeneracyjną chorobę układu nerwowego – NBIA oraz padaczkę. Prowadzi ona do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek został zdiagnozowany z NBIA jako czwarte dziecko. Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... 

NBIA to jedna z najcięższych, nieuleczalnych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. Nieleczona może prowadzić nawet do śmierci! Z miesiąca na miesiąc stan naszego synka się pogarsza, a objawy są coraz cięższe. Jesteśmy pod ciągłą opieką wielu specjalistów, a także hospicjum.

Nikoś jest dzieckiem leżącym i musi być karmiony przez PEG. Nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, potrafi jedynie utrzymać główkę. Jest bardzo płaczliwy i trudno go uspokoić. Przez to, że nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb, musimy nieustannie go obserwować, żeby domyślić się, czego potrzebuje w danej chwili. Dużym problemem jest również wzrok. Wprawdzie synek widzi otaczający świat, ale jego mózg nie przetwarza obrazu. To nie jest „świadome" widzenie. 

Każdego dnia walczymy z uporczywymi napadami padaczkowymi, które objawiają się sztywnieniem całego ciała. Pojawiają się one znienacka w dzień i w nocy. Do tego dochodzą bardzo groźne bezdechy. Nikoś bardzo często się dusi i nie może złapać powietrza, dlatego nie możemy zostawić go choćby na chwilę samego w pokoju. Mogłoby to się skończyć jego śmiercią... Odkąd Nikoś się urodził, śpi z nami w łóżku – gdy zaczyna dławić się wydzieliną, od razu reagujemy. Nie pamiętamy już, czym jest głęboki sen...

Nasza codzienność kręci się wokół walki o życie Nikodema. 15 godzin rehabilitacji tygodniowo, częste wizyty lekarskie, terapie... Nie jest nam łatwo. Ale nie możemy się poddać. Nasz syn nie poradzi sobie sam. Robimy wszystko, co tylko w naszej mocy, by zapewnić mu godne życie, ale powoli zaczyna nas to przerastać.

Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu osiągnęliśmy już bardzo wiele. Dziś jednak jesteśmy zmuszeni znów prosić Was o pomoc, ponieważ Nikodem wyrósł z wielu niezbędnych sprzętów. Potrzebuje nowego wózka i fotelika samochodowego, a ich koszty są bardzo wysokie. Każda wpłata ma dla nas ogromne znaczenie. Dzięki Wam możemy dalej walczyć o to, by nasz Nikoś mógł żyć jak najdłużej...

Nikola i Tomasz – rodzice Nikodema