Moje dziecko cierpi z powodu rzadkiej choroby genetycznej! POMÓŻ!

Nic nie jest w stanie opisać tego wspaniałego uczucia, które towarzyszy rodzicom w czasie narodzin ich dziecka. Gdy na świecie pojawił się Nikodem, myśleliśmy, że nic nie będzie w stanie zakłócić naszego szczęścia. Syn urodził się zdrowy i byliśmy pewni, że tak już pozostanie. Niestety, chyba nigdy w życiu tak bardzo się nie pomyliliśmy...

Synek przyszedł na świat w grudniu 2023 roku. Byliśmy szczęśliwi, pełni nadziei i miłości. Jednak nasz świat runął, kiedy Nikodem doznał pierwszego ataku padaczki już w swoim drugim tygodniu życia!

Z dnia na dzień jego stan się pogarszał. Napady były coraz częstsze. W pewnym momencie dochodziły nawet do 100 dziennie! Byliśmy przerażeni. Po serii wyczerpujących badań usłyszeliśmy diagnozę, która brzmiała jak wyrok – mutacja w genie CDKL5. Dodatkowo lekarze zdiagnozowali u Nikosia zaburzenia metaboliczne.

Obecnie Nikodem nie nawiązuje z nami kontaktu wzrokowego oraz nie bawi się zabawkami jak inne dzieci. Nasz syn ma duże problemy z siadaniem, a jego rączki wykonują niekontrolowane ruchy, które uniemożliwiają mu prawidłowe funkcjonowanie. Każdy dzień jest dla niego oraz dla nas wielką walką o jego przyszłość. 

Mimo jego ciężkiej choroby chcemy zapewnić Nikodemowi szansę na prawidłowy rozwój. Potrzebujemy środków na intensywną rehabilitację i specjalistyczne leki sprowadzane zza granicy. Nasze dziecko musi być objęte terapią sterydową. Lista lekarzy, pod których opieką musi być Nikoś, jest niewiarygodnie długa. 

Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli dać Nikodemowi szansę na lepsze życie, pełne miłości i specjalistycznego wsparcia, jakiego bardzo potrzebuje. Prosimy, otwórzcie swoje serca, pomagając naszemu małemu wojownikowi. Ze łzami w oczach zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla naszego ukochanego synka.

Rodzice Nikodema