Nikodem tonie w napadach padaczki! Ataki są nawet co 2 minuty! Ratuj mojego syna!

Mam na imię Agnieszka i jestem mamą Nikodema, który mierzy się z szeregiem okrutnych diagnoz, odbierających mu szczęśliwe dzieciństwo i dobrą przyszłość. Pierwsze niepokojące objawy zaczęły się pojawiać, gdy synek miał 5 miesięcy. Kiedy dla zabawy łaskotałam go po rączkach, Nikodem dziwnie reagował – jak by omdlewał. Specjaliści powiedzieli nam, że to mogą być pierwsze objawy padaczki. Diagnoza niestety to potwierdziła. Od tamtej pory nasze życie to niekończące się wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalach i codzienna walka.

Dziś wiemy już, że Nikodem zmaga się z tak wieloma poważnymi chorobami i wadami, że ciężko nawet wszystkie wymienić. Ma mutację w genie DKC-1, encefalopatię rozwojową z padaczką lekooporną, zespół pozapiramidowy, mikrocefalię, przewlekłe zapalenia trzustki i oskrzeli, a także wady serca. Oprócz tego stwierdzono u niego głęboką niepełnosprawność intelektualną. Padaczka przybiera różne formy, od sztywnienia i drgawek całego ciała, przez utratę świadomości, ślinotok i bezdechy, aż po wywracanie gałek ocznych i odchylanie głowy do tyłu. Na badaniach EEG napady pojawiały się nawet co dwie minuty, więc ciężko było je przeprowadzić.

Dużym problemem jest również to, że Nikodem jest niewydolny oddechowo. Ma założoną rurkę tracheostomijną, dzięki której udaje się uniknąć groźnych bezdechów. Ale i tak każdego dnia żyję w strachu, że coś złego może się stać, że czegoś nie dopilnuję… Syn jest karmiony przez PEG i niestety taka forma żywienia pozostanie już z nim do końca życia. Nikodem nie radzi sobie z jedzeniem, a nawet jego zapach lub widok potrafią wywołać u niego silny odruch wymiotny. Nikoś nie mówi, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Nie ma z nim tak naprawdę żadnego kontaktu. Jego rozwój zatrzymał się na etapie około siedmiomiesięcznego dziecka.

W naszym życiu są też wesołe chwile. Nikoś często się uśmiecha, bardzo lubi muzykę i uwielbia swoją starszą siostrę Malwinę. Rozpoznaje ją i reaguje entuzjazmem, jak tylko ją zobaczy. Te chwile radości przeplatają się z chwilami grozy. W 2024 roku aż osiem miesięcy spędziliśmy w szpitalu. Nasza codzienność to nieustanna walka, czujność i lęk. Najtrudniejsze jest odsysanie wydzieliny przez rurkę. Zdarza się, że muszę to robić nawet co 5 minut – w dzień i w nocy. Muszę spać razem z Nikodemem, bo każda sekunda może być decydująca. Nasz dom przypomina mały szpital, mamy tlen, koncentrator, pulsoksymetr – bez tych wszystkich sprzętów Nikodem nie mógłby żyć.

Na co dzień muszę radzić sobie sama. Mieszkam tylko z dziećmi i choć córka dzielnie pomaga mi w opiece nad bratem, większość obowiązków spoczywa na moich barkach. Niedawno sama podupadłam na zdrowiu i mam problemy z kręgosłupem. Nikodem rośnie, a to wiąże się z tym, że coraz trudniej jest mi go podnosić i odpowiednio pielęgnować. Największym marzeniem i potrzebą w tej chwili jest dla nas zakup specjalnego krzesła toaletowego pod prysznic, który umożliwiłby mi łatwiejszą i bezpieczniejszą kąpiel synka i codzienną opiekę. Oprócz tego odciążyłby mój kręgosłup.

Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, zawsze starałam się radzić sobie sama. Dziś wiem, że nie dam rady bez wsparcia, dlatego postanowiłam się przełamać i zwrócić do Was o pomoc. Z całego serca proszę, pomóżcie mi w tej okropnie trudnej walce. Wspólnymi siłami możemy sprawić, że codzienność mojego syna stanie się choć trochę łatwiejsza i bardziej komfortowa. Dziękuję za przeczytanie naszej historii.

Mama Nikodema, Agnieszka