Nikoś urodził się z rzadką i bardzo okrutną chorobą... Błagamy pomóż naszemu dziecku!

Nasz synek jest w takim wieku, że powinien sprawnie biegać i chodzić po schodach, kopać piłkę i budować wieże z klocków, mówić pełnymi zdaniami i często powtarzać: „dlaczego?”. Niestety jego codzienność wygląda zupełnie inaczej... I to my – rodzice, nieustannie zadajemy sobie to pytanie! Dlatego dziś prosimy o Wasze wsparcie w walce z okrutną chorobą!

Diagnoza była dla nas ogromnym zaskoczeniem. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, nie mieliśmy powodów do niepokoju. Byliśmy pełni nadziei, że nasze dziecko urodzi się zdrowe. Po kilku tygodniach otrzymaliśmy telefon, który zmienił wszystko. Przyszły wyniki badań przesiewowych, a my musieliśmy się natychmiast stawić w klinice w Warszawie!

Nie będziemy ukrywać, to wtedy zrozumieliśmy, czym jest prawdziwy strach. Nikoś przeszedł dodatkowe badania, po których otrzymaliśmy diagnozę. Słowa lekarzy brzmiały jak wyrok! Okazało się, że nasz synek zmaga się z rzadkim i bardzo trudnym przeciwnikiem, zagrażającym jego zdrowiu i życiu. Była to acyduria glutarowa typu I!

Jeszcze do 6. miesiąca Nikoś rozwijał się tak jak inne dzieci. Siadał, mówił „mama” i „tata”. Nagle zmieniło się wszystko... Zwykła infekcja prawie odebrała nam synka. Ledwo go odratowaliśmy! Co więcej, skutkiem tego wszystkiego był regres. Wyglądało to tak, jakby znowu był dwumiesięcznym dzieckiem i tak jest nadal...

Dziś nasz synek nie potrafi już siedzieć, trzymać główki, mówić. Ma podpięty PEG, potrzebuje specjalnej diety. Nie jest w stanie samodzielnie jeść, nawet przez butelkę. Musimy go karmić co 3 godziny. Nikoś tylko leży i wymaga całodobowej opieki. Gdy nic mu nie dolega, jest bardzo pogodnym dzieckiem. Jednak, gdy coś się dzieje, pojawia się ból, czy widzi obcych dla niego ludzi, widać, że czuje się niekomfortowo, płacze, napina całe ciało.

Choroba synka wywróciła całe nasze życie do góry nogami. Nikoś ma dwoje starszego rodzeństwa, które cieszy się dobrym zdrowiem. Dla niego każda nawet najłagodniejsza infekcja stanowi wielkie zagrożenie. Dlatego sami nigdzie nie wyjeżdżamy, bardzo rzadko mamy gości, a gdy ktoś z nas choruje, natychmiast jest odizolowany od Nikosia.

Nie jest nam łatwo, ale robimy wszystko, by pomóc naszemu dziecku. Konieczne są jednak regularne wizyty u wielu specjalistów, odpowiednie leczenie, intensywna rehabilitacja, lekarstwa... Tych potrzeb jest tak dużo, a ich koszt nieustannie rośnie. Mówiąc wprost, sami nie damy sobie rady.

Dlatego nie mieliśmy wyboru i musieliśmy założyć zbiórkę dla naszego synka. To on jest tutaj najważniejszy i to on tak bardzo potrzebuje pomocy. Prosimy więc z całego serca o Wasze wsparcie! W tej walce każda nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie! Będziemy wdzięczni za okazaną nam życzliwość!

Rodzice Nikosia