Cierpienie Nikoli jest ponad jej siły! Walczymy o godne życie. POMOCY❗️

Moja córka Nikolka od urodzenia cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce – ciężką, podstępną chorobę, która upośledza wszystkie funkcje organizmu. Dziś ma 18 lat, ale jej życie w niczym nie przypomina życia zwykłej nastolatki. Nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi, wymaga całodobowej opieki przy każdej czynności. Jest pampersowana, nie potrafi sama zmienić pozycji, a jej ciało nie słucha jej woli. Zajmuję się nią 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Mamy tylko siebie.

Nikolka komunikuje się gestami, mimiką i systemem alternatywnej komunikacji. Rozumie bardzo dużo. Serce mi pęka, gdy patrzy na inne dzieci, które chodzą, biegają i cieszą się życiem. Jej oczy jakby pytały „Mamo, dlaczego ja nie potrafię?”. Chciałabym zrobić wszystko, by choć trochę ulżyć jej w cierpieniu i dać jej szansę na lepsze życie.

Nikolka urodziła się 16 sierpnia 2007 roku jako wcześniak w 6 miesiącu ciąży, ważyła tylko 1400 g. Po trzech tygodniach odłączono ją od respiratora, co doprowadziło do niedotlenienia i w konsekwencji do mózgowego porażenia dziecięcego. W tamtym momencie nasze życie zmieniło się na zawsze.

Przez lata walczyłyśmy o każdy najmniejszy postęp. Jedną z nadziei był przeszczep komórek macierzystych w Lublinie, który miał pomóc odbudować uszkodzony układ nerwowy, zmniejszyć spastykę i poprawić jej funkcjonowanie. Każda, nawet najmniejsza poprawa, to dla nas ogromna wygrana.

W 2020 roku Nikolka przeszła operację lewego biodra. Niestety nie przyniosła ona oczekiwanych efektów, a podczas rehabilitacji doszło do złamania kości udowej i konieczna była kolejna operacja. Długotrwałe unieruchomienie spowodowało poważne problemy z kolanem i następną operację. Od tego czasu córka zaczęła bardzo cierpieć. Ból nie ustępował, nie spała, nie jadła, płakała. Lekarze długo nie potrafili znaleźć przyczyny – podejrzewano ucisk na nerwy, dlatego usunięto część implantów i tkanki kostnej, jednak ból pozostał i towarzyszy jej do dziś.

Obecnie Nikolka może leżeć wyłącznie na plecach. Nie można jej obracać na boki ani na brzuch z powodu unieruchomionych bioder, kolan i bardzo kruchych kości. Do przenoszenia potrzebne są dwie osoby, zawsze w pozycji poziomej. Z powodu bólu bardzo schudła, przestała jeść i pić, dlatego założono PEG. Robię wszystko, by choć trochę ulżyć jej w cierpieniu i dać jej radość życia.

Dwa razy w tygodniu zabieram córkę na basen – to jedyne miejsce, gdzie można ją pionizować bez obciążania nóg. To ogromne przedsięwzięcie wymagające pomocy wielu osób, ale nie mogę pozwolić, by była uwięziona w domu. Już wystarczająco jest uwięziona we własnym ciele.

Aby móc normalnie funkcjonować, potrzebujemy specjalistycznego sprzętu: dźwigu elektrycznego, który umożliwi wyjazd z budynku w pozycji leżącej, podnośnika sufitowego w domu, kosztownej rehabilitacji, turnusów, środków higienicznych i leków. Marzę także o asystencie, który pomógłby mi w codziennej opiece, bo samotnie dźwigam ten ciężar.

Jesteśmy same. Tata Nikoli nie poradził sobie z opieką nad chorym dzieckiem. Zostałam samotną matką, jedną z wielu, które każdego dnia walczą o godne życie swojego dziecka. Nie proszę o litość – proszę o realne wsparcie. Dzięki ludziom dobrej woli Nikolka może mieć szansę na godne życie, bez bólu i cierpienia.

Dziękuję, że jesteście z nami i pomagacie nam dalej walczyć.