Jego życie miało trwać kilka chwil, ale Nikoś jest silny i walczy! Pomóż i wesprzyj!

“Wasz synek może umrzeć zaraz po porodzie” - taką informację otrzymaliśmy, gdy Nikolasa nie było jeszcze na świecie. Nie mogłam pozbierać myśli, płakałam w dzień i w nocy, bojąc się, że nie zdążę go poznać…

W czasie badań prenatalnych wykryto mutację genu OFD1, która odpowiedzialna jest za hipoplazję robaka móżdżku, agenezję ciała modzelowatego, wentrikulomegalię… Skomplikowane nazwy, które kryją za sobą cały zespół wad wrodzonych i możliwych zaburzeń w rozwoju. On jednak ma w sobie siłę i dzielnie walczy o swoje życie. Od jego narodzin jesteśmy pod opieką poradni genetycznej i neurologicznej. Specjaliści innych dziedzin wydali swoje opinie i prognozy o rozwoju naszego synka. 

Wrodzone wady rozwojowe będą dotyczyły głównie wyglądu jego buźki. Z czasem może okazać się, że Nikolas może mieć poważne problemy ze wzrokiem i słuchem. Jego rozwój intelektualny będzie rozwijał się poniżej normy, pojawią się trudności w poruszaniu się, wady uzębienia, torbiele narządów wewnętrznych i nieprawidłowe ich funkcjonowanie… Jego i nasze życie będzie podyktowane nieustannymi zmianami, na które musimy być przygotowani. Rehabilitacja, terapie, potrzebne sprzęty, dalsze badania i diagnostyka to koszty urastające do kilkudziesięciu tysięcy. Nie mamy pieniędzy, by zagwarantować naszemu synkowi tak zaawansowane wspomaganie. Bardzo prosimy o pomoc! Będziemy walczyć o naszą kruszynkę, ale sami nie damy rady…

Gdy Nikolas się urodził bałam się, że każda minuta, każdy oddech, każde uderzenie jego maleńkiego serduszka będą ostatnimi. Tuliłam go, całowałam, szeptałam i śpiewałam piosenki, by czuł, że jest wśród ludzi, którzy go kochają całym sercem! Jesteśmy jego rodzicami i musimy zrobić wszystko, by mu pomóc!

rodzice Nikosia

➡️  Licytacje dla Nikolasa (opens a new tab)