Jego życie miało trwać kilka chwil, ale Nikoś jest silny i dalej walczy!

„Wasz synek może umrzeć zaraz po porodzie” – taką informację otrzymaliśmy, gdy Nikolasa nie było jeszcze na świecie. Nie mogłam pozbierać myśli, płakałam w dzień i w nocy, bojąc się, że nie zdążę go poznać…

W czasie badań prenatalnych wykryto mutację genu OFD1, która odpowiedzialna jest za hipoplazję robaka móżdżku, agenezję ciała modzelowatego, wentrikulomegalię… Są to skomplikowane nazwy, które kryją za sobą cały zespół wad wrodzonych i możliwych zaburzeń w rozwoju. Nikolas ma jednak w sobie siłę i dzielnie walczy o swoje życie. Od chwili narodzin jest pod opieką poradni genetycznej i neurologicznej. Specjaliści innych dziedzin wydali swoje opinie i prognozy o rozwoju naszego synka.

Wrodzone wady rozwojowe będą dotyczyły głównie wyglądu jego buźki. Z czasem może okazać się, że u Nikolasa wystąpią poważne problemy ze wzrokiem i słuchem. Jego rozwój intelektualny będzie rozwijał się poniżej normy, pojawią się trudności w poruszaniu się, wady uzębienia, torbiele narządów wewnętrznych i nieprawidłowe ich funkcjonowanie…

Jego i nasze życie będzie podyktowane nieustannymi zmianami, na które musimy być przygotowani. Rehabilitacja, terapie, potrzebne sprzęty i dalsze turnusy to koszty wynoszące kilkadziesiąt tysięcy złotych. Bardzo prosimy o pomoc! Po ostatnim turnusie zauważyliśmy już niewielkie postępy. Nikolas na chwile obecna intelektualnie rozwija się prawidłowo. Zna zwierzęta, ich odgłosy, kolory oraz cyfry. Będziemy walczyć dalej o naszą kruszynkę, ale sami nie damy rady…

Gdy Nikolas się urodził, bałam się, że każda minuta, każdy oddech, każde uderzenie jego maleńkiego serduszka będą ostatnimi. Tuliłam go, całowałam, szeptałam i śpiewałam piosenki, by czuł, że jest wśród ludzi, którzy go kochają całym sercem! Jesteśmy jego rodzicami i musimy zrobić wszystko, by mu pomóc!

Rodzice Nikosia

→ Licytacje dla Nikolasa (opens a new tab)