Jego życie miało trwać kilka chwil – lata potem Nikoś walczy dalej! Pomożesz?

„Wasz synek może umrzeć zaraz po porodzie” – taką informację otrzymaliśmy, gdy Nikolasa nie było jeszcze na świecie. Nie mogłam pozbierać myśli, płakałam w dzień i w nocy, bojąc się, że nie zdążę go poznać…

W czasie badań prenatalnych wykryto mutację genu OFD1, która odpowiedzialna jest za hipoplazję robaka móżdżku, agenezję ciała modzelowatego, wentrikulomegalię… Są to skomplikowane nazwy, które kryją za sobą cały zespół wad wrodzonych i możliwych zaburzeń w rozwoju.

Dowiedzieliśmy się, że wrodzone wady rozwojowe będą dotyczyły głównie wyglądu jego buźki. Z czasem może okazać się, że u Nikolasa wystąpią poważne problemy ze wzrokiem i słuchem. Jego rozwój intelektualny będzie rozwijał się poniżej normy, pojawią się trudności w poruszaniu się, wady uzębienia, torbiele narządów wewnętrznych i nieprawidłowe ich funkcjonowanie…

Dziś Niko ma stwierdzoną schizencefalię, polomikrogyrię, wentrikulomegalię, ścieńczenie ciała modzelowatego, dyskinezę rzęsek w płucach, wadę wzroku, opóźnienie psycho-ruchowe. Choć jest w wieku, w którym większość dzieci biega i głośno się śmieje, Nikolas wciąż uczy się podstaw. Nie raczkuje ani nie chodzi, a samodzielne siedzenie wymaga od niego ogromnego wysiłku i asekuracji. Jednak jego wola walki jest nieskończona.

Nasz synek toczy nieustanną walkę o sprawność, a jego dni wypełniają intensywne terapie z fizjoterapeutami, neurologopedą, hipoterapeutą i pedagogiem. Ostatnio Nikolas zrobił ogromny krok naprzód, zaczął uczęszczać do przedszkola!

Codzienne, czterogodzinne zajęcia, w tym rehabilitacja i masaże, to dla niego prawdziwe wyzwanie, ale jednocześnie szansa na rozwój i integrację z rówieśnikami. Wierzymy, że to otworzy przed nim nowe możliwości i pozwoli, choć na chwilę poczuć beztroskę, którą tak bardzo chcielibyśmy mu zapewnić.

Niestety, Niko wciąż ma bardzo słaby tors, co uniemożliwia mu dłuższe siedzenie i w znacznym stopniu utrudnia samodzielne poruszanie się. Każda chwila, gdy próbuje stanąć, jest momentem, w którym musimy być niezwykle ostrożni, ponieważ jego stopy wykrzywiają się, stwarzając ryzyko uszkodzenia stawów biodrowych i kręgosłupa.

Dlatego, aby postawić Nikolasa na nogi i chronić jego zdrowie, pilnie potrzebne są specjalistyczne ortezy na kończyny dolne. To kolejny, bardzo kosztowny element na drodze do jego sprawności, ale jednocześnie klucz do uniknięcia poważnych, nieodwracalnych konsekwencji.

Dzięki waszej dotychczasowej hojności Nikolas mógł korzystać z niezbędnych terapii, co pozwoliło mu wzmocnić odporność i poczynić tak ogromne postępy. Każda Wasza wpłata, nawet najmniejsza, to realna pomoc w jego walce o lepsze jutro. 

Dziękujemy, że jesteście z nami na tej drodze. Dziękujemy za każde udostępnienie i każde dobre słowo. Prosimy, pomóżcie nam dalej! Podarujmy Nikolasowi szansę na dzieciństwo, na które tak bardzo zasługuje.

Mama Nikolasa

→ Licytacje dla Nikolasa (opens a new tab)