Nikoś kontra zespół Westa – Potrzebna pomoc❗️

Z ciężarem na sercu zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie dla naszego ukochanego synka, Nikodema, który w marcu 2024 roku skończy 2 latka. Nikoś boryka się z rzadką i trudną do zrozumienia chorobą – zespołem Westa, wynikającym z mutacji genowej w genie STXBP1. 

Zespół Westa to bardzo niebezpieczne i ciężkie schorzenie. Nikodem w wieku 2 lat nie osiągnął jeszcze wielu etapów rozwojowych. Nie siedzi samodzielnie, nie trzyma główki, a jego mięśnie są bardzo napięte. Dodatkowo boryka się z wadą wzroku, co sprawia, że codzienne funkcjonowanie jest jeszcze trudniejsze.

Najlepszą szansą na poprawę stanu zdrowia synka są intensywne turnusy rehabilitacyjne. Niestety, to bardzo kosztowna szansa, a nasze środki finansowe są już wyczerpane. Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o pomoc.

Wierzymy, że wspólnie możemy zdziałać cuda i dać Nikodemowi szansę na lepszą przyszłość. Dziękujemy z głębi serca za wszelką pomoc. Razem możemy sprawić, że Nikodem będzie mógł pokonać swoje trudności i cieszyć się życiem tak, jak inne dzieci.

Rodzice Nikosia