Mówiono nam, że Nikoś nie przeżyje dłużej niż 6 miesięcy, ale nasz mały wojownik się nie poddaje. Wesprzyjcie go, prosimy!

Nikoś miał się urodzić idealnie zdrowy. W 12. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się o trisomii 21. Szybko się z tym pogodziliśmy i w ogóle się nie baliśmy. Wiedzieliśmy, że sobie poradzimy. Niestety, to nie była jedyna trudność, która spadła na naszego synka.

W 21. tygodniu dowiedzieliśmy się o wrodzonej wadzie serca oraz o tym, że Nikoś ma niepokojąco duży brzuszek. Synek przyszedł na świat jako wcześniak w 35. tygodniu. Po porodzie usłyszeliśmy kolejne diagnozy. Kazano nam nie przywiązywać się do Nikosia, nie dawano mu praktycznie żadnych szans na przeżycie, ponieważ dzieci z tyloma diagnozami nie żyją zbyt długo.

Nasz synek jest jednak naprawdę dzielnym wojownikiem. Szpital jest właściwie naszym drugim domem, ale personel medyczny budzi w Nikosiu niepokój. Synek bardzo dużo przeszedł. Ma za sobą tyle zabiegów i operacji, że w pewnym momencie przestaliśmy liczyć. Jego brzuszek jest bardzo pocięty, a to nie koniec, bo w lutym planowana jest kolejna operacja – ponowne wyłonienie stomii.

Choroba Hirschsprunga przysporzyła nam najwięcej problemów. To wrodzona wada rozwojowa jelita grubego. Nikoś już do końca życia będzie potrzebował stomii i PEG-a. Cierpi na GERD – chorobę refluksową, dysfagię i ma ogromny lęk przed jedzeniem. Bardzo szybko chudnie i jest zbyt drobny jak na swój wiek. Podejmujemy próby walki na turnusach rozkarmiających, ale nie jesteśmy w stanie sprawić, by przybrał na wadze.

Nikoś nie mówi. Zdaje się, że doskonale nas rozumie, ale my nie zawsze potrafimy się z nim porozumieć. Wprowadzamy komunikację zastępczą z pomocą Mówika, ale jesteśmy na początku tej drogi. Neurolodzy nie dają nam wielkich nadziei, ale my wierzymy, że cuda się zdarzają.

Ogromnym problemem jest też ciężki obturacyjny bezdech senny. Nikoś cały czas korzysta z CPAP-u oraz okresowo z koncentratora tlenu. Do tego Nikodem ma trudności z poruszaniem się – chodzi, ale bardzo niepewnie, często się przewraca. Obserwujemy też zaburzenia sensoryczne. Synek nie chce niczego brać do rączek. Potrzebuje naszej pomocy we wszystkich codziennych czynnościach.

Nikoś potrzebuje nieustannej rehabilitacji, opieki specjalistów i sprzętów medycznych. Koszty, z którymi się mierzymy, są zatrważające. Wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Prosimy, pomóżcie nam zapewnić Nikosiowi dalsze leczenie. Wierzymy, że nasz synek jeszcze będzie mógł cieszyć się szczęśliwym dzieciństwem, na które zasługuje.

Anna i Tomasz, rodzice Nikodema