Wodogłowie i padaczka to zaledwie OBJAWY❗️Pomóż Nikosiowi❗️

Nasze małe szczęście - Nikodem urodził się 5 stycznia 2023 roku. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar i przez najbliższe 6 tygodni życia rozwijał się prawidłowo. Uszczęśliwiał zarówno nas, rodziców, jak i swoją 4-letnią siostrzyczkę. Nawet przez chwilę nie myśleliśmy, że czeka nas ciężka walka o jego zdrowie i być może życie…

Na pierwszym szczepieniu Nikoś nie zapłakał na ukłucie, co wzbudziło w nas niepokój. Potem stał się senny i apatyczny, sprawiał wrażenie, jakby nie miał siły jeść. Natychmiast zdecydowaliśmy się zrobić synkowi badanie krwi.

Wynikiem był wysoki potas. Dalej dostaliśmy skierowanie do szpitala, gdzie wykonano Nikosiowi USG. W ten sposób wykryto u naszego maluszka wodogłowie. Wiedzieliśmy, że nieleczone - prowadzi do poważnych uszkodzeń mózgu, a w ostateczności… do śmierci. Poczuliśmy, jakby nasz świat nagle się zatrzymał.

Pełni obaw i strachu zostaliśmy natychmiast transportowani do Katowic, gdzie w kolejnym dniu synkowi założono zastawkę komorowo-otrzewnową. Po operacji przez pewien czas wracał do siebie, a rehabilitacja przynosiła efekty. Nikodem stawał się aktywniejszy i mieliśmy głęboką nadzieję, że od teraz będzie lepiej.

Niestety los napisał nam inny scenariusz. Wyniki rezonansu wykazały metaboliczne zmiany w mózgu. Kilka dni po zabiegu u Nikosia pojawiły się też padaczki metaboliczne, których nie byliśmy w stanie opanować.

Przeniesiono nas na oddział neurochirurgii i neurologii, gdzie przebywamy do dziś w celu dalszej diagnostyki. Wstępne rozpoznanie – brak transportera glukozy do mózgu. Niestety, leczenie nie przyniosło żadnych efektów! Okazało się, że pobrane wcześniej wyniki badań nie potwierdziły diagnozy.

Stan Nikosia jest ciężki. Obecnie nie kwalifikuje się do domowego hospicjum. Zespół padaczek lekoodpornych przyniósł groźne spadki tlenu i musi być stale monitorowany. Teraz wiemy, że wodogłowie, padaczka i oczopląs to jedynie OBJAWY powstałe na skutek choroby metabolicznej i zmian mózgu. 

Nie wiemy, co dolega Nikosiowi. Dopóki nie poznamy wyników, każdy dzień będzie niósł za sobą strach o to co przyniesie kolejny. Ten stan zawieszenia jest nie do opisania. Czy mój synek jest nieuleczalnie chory? Czy nie jest za późno? Tak bardzo chcemy opuścić już zimne mury szpitala i zabrać Nikosia do domu…

Dlatego prosimy Was o wsparcie, byśmy mogli przygotować się jak najlepiej na nadchodzącą diagnozę.

Proszę, nie pozostawaj obojętny.

Natalia i Paweł, rodzice