Rzadka choroba odbiera Ninie siłę i sprawność❗️Pomóż jej dalej walczyć!

Żyć tak jak rówieśnicy – to marzenie naszej córeczki. Niestety okrutna diagnoza, którą otrzymała, stale odbiera jej zdrowie, siły i sprawność. Co gorsza, jest też dużym zagrożeniem dla jej życia! Gdy widzimy cierpienie Niny, nasze serca pękają na milion kawałków... Mimo to ona jest dzielna i się nie poddaje w tej trudnej walce o zdrowie! Pomożesz jej?

Już jako niemowlę Nina była bardzo chorowita, jednak do trzeciego roku życia nikt nie potrafił nam powiedzieć, co tak naprawdę się z nią dzieje. Miała wręcz koszmarne wyniki badań krwi i ogromne skoki poziomu cukru. Mimo to rozwijała się dosyć dobrze. Była bystra, uśmiechnięta i pogodna, ale jednocześnie wyraźnie mniejsza od rówieśników. Od drugiego roku życia praktycznie przestała rosnąć – przez dwa lata nie drgnęła ani o centymetr!

To właśnie w tym czasie lekarzom udało się ustalić, że Nina cierpi na zespół Pearsona! Powiedziano nam wtedy, że ta niezwykle rzadka choroba genetyczna ma wpływ na regeneracje szpiku i powoduje poważne zaburzenia metaboliczne. Co więcej, dowiedzieliśmy się, że rokowania dotyczące długości życia z tą chorobą to od trzech do pięciu lat! Byliśmy przerażeni!

Choć diagnoza dostarczyła nam odpowiedzi na wiele naszych pytań, to spowodowała też dodatkowe problemy zdrowotne. Wśród nich były m.in. postępujące kłopoty ze słuchem, później dramatycznie pogorszył się też jej wzrok. Mimo to córeczka w wieku 8 lat poszła do szkoły, ponieważ tak bardzo odczuwała brak kontaktu z rówieśnikami.

Nina była niższa i słabsza od innych dzieci, potykała się i traciła równowagę. Dlatego też od samego początku potrzebowała ona dodatkowej pomocy. Niestety we wrześniu 2021 roku sytuacja dramatycznie się pogorszyła i córka doznała w szkole silnego ataku tzw. ataksji móżdżkowej! 

Od tamtego momentu jeszcze wyraźniej widzieliśmy, jak wiele odbiera jej choroba. Córka była coraz mniej sprawna, potrafiła wręcz spaść z krzesła, gdy siedziała. Pojawiły się zaburzenia mięśniowe i wady postawy, których rehabilitowanie utrudniała małopłytkowość. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, a w naszych myślach krążyło pytanie: „Dlaczego to wszystko spotkało naszą Ninę?”

Niestety w ostatnim czasie jej sytuacja zdrowotna ponownie się pogorszyła. Córeczka bardzo często musi być hospitalizowana, konieczne było też wielokrotne przeprowadzenie transfuzji. Obecnie zmaga się również z ciężką niewydolnością nerek. Lekarze rozważają wprowadzenie dializ, jednak wciąż czekamy na ostateczną decyzję.

Nina stopniowo traci też sprawność i siły, coraz częściej traci równowagę i upada. Przez to od wakacji w 2024 roku musi ona coraz częściej wspomagać się wózkiem. Boimy się, że całkiem przestanie chodzić, a wtedy nie będzie mogła uczęszczać do szkoły, którą tak uwielbia. To byłby dla niej ogromny cios!

Nina marzy o normalności. Chce chodzić dalej do szkoły, spędzać czas z rówieśnikami i się rozwijać. Niestety choroba to wszystko chce jej odebrać! Dlatego tak bardzo zależy nam na tym, aby mogła kontynuować intensywną rehabilitację. Tylko tak może dalej walczyć o sprawność i samodzielność! 

Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą pomoc, którą dotychczas od Was otrzymaliśmy! Niestety koszty walki z tą okrutną chorobą nadal są dla nas ogromnym wyzwaniem i wciąż potrzebujemy dodatkowego wsparcia. Prosimy, nie zostawiajcie teraz naszej córeczki! 

Rodzice Niny