Mała dziewczynka uwięziona w ciele nastolatki... POMOCY!

Kochani! Dziękujemy Wam za wsparcie poprzedniej zbiorki! Wasza pomoc jest nieoceniona! Niestety, walka nadal trwa… Nie zostawiajcie nas!

Oto nasza historia:

Na dzieci, takie jak Noemi, mówią „marionetki”. Sztywne nogi i nienaturalny uśmiech powodują podobieństwo do lalki. Jednak w żaden sposób nie jest to bajkowe życie. Noemi jest małym dzieckiem zamkniętym w ciele dorastającej dziewczynki. I taka już zostanie.

Gdy urodziła się Noemi, miałam już 3-letniego synka Samuela. To było żywe srebro. Nie miał roku, kiedy zaczął chodzić i wszędzie było go pełno. Noemi była zupełnie inna – od samego początku zbyt spokojna. Gdy skończyła 4 miesiące, udałam się do lekarza, który uznał, że panikuję, a każde dziecko rozwija się w swoim tempie. 

Ja jednak wiedziałam, że coś jest nie tak. Dopiero gdy z powodu chronicznego kataru trafiłam z nią do otolaryngologa, dostałam potwierdzenie moich podejrzeń. Rozpoczęłam pielgrzymkę prywatnych wizyt. Pierwsza diagnoza – niedoczynność tarczycy. Neurolog od razu skierował nas również na badania genetyczne, a ich wynik powalił mnie na łopatki...

Zespół Angelmana. Nieuleczalny. Noemi rozwijała się do 2 roku życia. Potem już tylko rosła. Gdy miała 4 lata, dostała pierwszego ataku padaczki. Myślałam, że tracę córkę. Przyjmowała już wtedy leki na tarczycę, później na padaczkę, a przez ciągłe problemy ze snem lekarze wprowadzili również leki psychotropowe. Ich mieszanka z hormonami i sterydami odbiła się na wyglądzie Noemi. Moja córeczka ze względu na brak ruchu i przyjmowane leki – nieustannie tyje.

Jest to bardzo duży kłopot, ponieważ ma trudności z poruszaniem. Emi przejdzie sama parę kroków, ale na zewnątrz jesteśmy uzależnieni od wózka inwalidzkiego. Ja sama już nie daję rady go pchać. Chciałabym jak najwięcej czasu spędzać z córcią na świeżym powietrzu, ale przez wgląd na jej wagę – pomału staje się to niemożliwe…

Gdyby nie jej siostry bliźniaczki, byłoby znacznie gorzej. Marcelina i Manuela mają 6 lat, wprowadzają mnóstwo zamętu i radości do naszego życia, a tym samym pobudzają Noemi i zachęcają do wspólnej zabawy. Córeczka jest bardzo ciekawa świata, towarzyska i otwarta. Uczęszcza do pedagoga, psychologa, na rehabilitację i do ośrodka, gdzie uczy się wśród innych dzieci. Chciałabym, żeby mogła z nimi spędzać czas podczas wycieczek, które przeważnie odbywają się na polanach, łąkach i terenach, gdzie nie dam rady pchać wózka. 

Dużym ułatwieniem byłby dla nas wózek elektryczny. Wiem, że córka już zawsze będzie zależna od innych ludzi. Oddałabym wszystko, żeby tak nie cierpiała. Nie mogę sprawić, by wyzdrowiała, ale mogę pomóc jej radzić sobie z wymagającą codziennością.

Koszt takiego sprzętu przerasta nasze możliwości finansowe. Każdy grosz wkładamy w rehabilitację i leczenie Noemi. Dzięki wózkowi elektrycznemu nasza córcia ma jednak szansę zaznać choć trochę beztroskiego dzieciństwa… Proszę, wspierajcie nas dalej! 

Alicja, mama Noemi