Brak bólu oznacza brak ostrzeżenia❗️ Bardzo rzadka choroba zabija Krystiana!

Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej niż u innych dzieci.

Po latach niepokoju i wielu specjalistycznych badań usłyszeliśmy diagnozę: CIPA – wrodzona niewrażliwość na ból z anhydrozą. To rzadka i niezwykle niebezpieczna choroba. Brzmi łagodnie, ale w rzeczywistości to wyrok. Brak bólu oznacza brak ostrzeżenia – złamania, oparzenia, poważne urazy często pozostają niezauważone, dopóki nie jest za późno.

Krystian wielokrotnie łamał kości, tracił fragmenty palców. Jego kolano i kręgosłup były stopniowo niszczone – w ciszy, bez żadnego sygnału bólu.

Niezliczone operacje i dramatyczne chwile!
Za Krystianem już wiele skomplikowanych operacji nóg i kręgosłupa – zarówno w Polsce, jak i w Stanach Zjednoczonych. Gdy jego stan znacznie się pogorszył, a w kraju nie mogliśmy liczyć na odpowiednią pomoc, poleciałam z nim do specjalistycznej kliniki w USA. Byłam tam zupełnie sama – daleko od bliskich, zdana tylko na własne siły.

Po kilku operacjach nóg i ponad roku pobytu w klinice zauważyłam, że postawa Krystiana jest nienaturalna. Poprosiłam o konsultację – intuicja mnie nie zawiodła. Prześwietlenie wykazało wielokrotne złamania kręgosłupa. Lekarze powiedzieli mi wtedy, że moja czujność dosłownie uratowała mu życie. Gdybyśmy wracali do kraju w takim stanie, zmiana ciśnienia w samolocie mogłaby doprowadzić do ucisku na rdzeń kręgowy i trwałego paraliżu.

Byłam skrajnie wyczerpana psychicznie i fizycznie, ale musiałam znaleźć w sobie siłę – dla niego. I udało się. Dzięki kolejnym operacjom Krystian został uratowany przed najgorszym.

Pierwsze kroki po latach na wózku
Po latach spędzonych na wózku inwalidzkim wydarzył się cud. Mimo stabilizacji całego kręgosłupa i  wszczepieniu endoprotezy resekcyjnej stawu kolanowego

Dla innych dzieci to codzienność – dla nas to był najpiękniejszy moment życia. Każdy jego krok to zwycięstwo odwagi nad cierpieniem. Dziś Krystian potrafi samodzielnie pokonać kilka metrów. Wierzymy, że po kolejnej operacji i wymianie endoprotezy, będzie mógł chodzić coraz dalej.

Dziś stoimy przed kolejnym, bardzo trudnym wyzwaniem. Endoproteza, którą Krystian ma obecnie, poluzowała się. To ogromne zagrożenie – każdy dzień grozi poważnym uszkodzeniem nogi, a nawet utratą sprawności, o którą walczyliśmy latami.

Konieczna jest natychmiastowa wymiana protezy – znów w klinice w USA. Koszty są ogromne: operacja, leczenie, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt i codzienne dojazdy na terapie, oddalone o 100 km. Nasza walka trwa już 17 lat. Jako mama robię wszystko, co w mojej mocy, by Krystian miał szansę na życie bez ciągłego zagrożenia. Ale dziś wiem, że sama nie dam już rady.

Krystian nigdy się nie poddał. Codziennie ćwiczy, codziennie walczy. Jego siła i determinacja są niewiarygodne. Ja też się nie poddam – ale potrzebujemy Waszej pomocy.

Z całego serca proszę – pomóżcie nam zebrać środki na pilną operację wymiany endoprotezy. Dzięki niej Krystian będzie mógł dalej walczyć, stawiać kolejne kroki, żyć bez strachu i bólu, którego… nie czuje.

Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy za każdą okazaną pomoc.