Rana, na którą nie ma plastra

Maleńka ranka na kręgosłupie. Lekarz, który patrzy na USG dziecka, szuka czarnej ledwo widocznej kropki między kręgami. Tam wystają nerwy i wody płodowe je uszkadzają. Nie ma genu odpowiedzialnego za rozszczep kręgosłupa. Czasem winnien jest brak witamin, czasem nieodwracalne zmiany powoduje jakiś wirus, a czasem styczność z chemikaliami. Maleńka rana zostaje z dzieckiem całe życie, a najgorsze jest to, że nie zaklei jej żaden plaster.

- Na jednej z wizyt kontrolnych w 26 tygodniu ciąży ginekolog zauważył coś dziwnego w badaniu USG, nie podobały mu się proporcje dziecka.- wspomina mama Zuzi. - Natychmiast skierował nas na obserwację do Akademii Medycznej. Tam jedno badanie i diagnoza: zwapnienie w wątrobie, brak móżdżku i 100% szans na to, że dziecko urodzi się martwe lub, jeśli nawet żywe, to jego życie nie potrwa dłużej niż kilka godzin. „Ale nie denerwujcie się Państwo, jutro będzie ordynator, wykonamy drugie badanie i uściślimy wyniki” – to słowa lekarza dyżurnego po pierwszym badaniu USG w szpitalu. Z taką diagnozą zostaliśmy na noc. Była to dla nas najdłuższa i najgorsza noc w życiu spędzona na płaczu i modlitwie.

Kolejny dzień, kolejne USG, kolejna rozmowa z lekarzem. Dla nas jakby świat powstał na nowo. Diagnoza: przepuklina oponowo-rdzeniowa. I trudna rozmowa z lekarzem. Propozycja operacji, w zasadzie eksperymentu, bo w Polsce dotychczas odbyła się tylko jedna taka. Operacja odbyła się jeszcze przed porodem - nie zastanawialiśmy się ani chwili. Dzięki temu Zuzia nie ma wodogłowia ani zastawek. Tydzień później Zuzia pojawiła się już na świecie - dwa miesiące za wcześnie, więc spędziła je w inkubatorze. I wreszcie ten dzień. 17 luty 2005 - mogliśmy zabrać Zuzię do domu.

Po 12 latach rodzice Zuzi nie mają problemu, żeby mówić o tych trudnych chwilach. Robili to, co było dobre dla Zuzi, co mówili lekarze. Opieka nad córką stała się ich całym życiem. Otoczeni lekarzami, tak naprawdę byli sami - wizyt było dużo, jednak to codzienne życie było prawdziwym sprawdzianem. 6:30 cewnikowanie, chyba że Zuzia przebudzi się wcześniej. Kolejne po 3 godzinach i tak do zaśnięcia. Ten rozkład dnia od 12 lat jest taki sam - mama Zuzi musi cewnikować ją między lekcjami w szkole. Na dłuższe spacery konieczny jest wózek, na krótsze ortezy i buty - dziś Zuzia potrafi w nich zejść z czwartego piętra.

Zuzia od początku była wychowywana jak zdrowe dziecko - po prostu jej rodzice nie wiedzieli, jak wychowywać niepełnosprawne dziecko. Oczywiście, Zuzia widzi, że inne dzieci chodzą, a ona nie i to ją złości. Przeżywa, że jej coś nie wychodzi, że nie może podbiec, że musi korzystać z wózka i balkonika. Ze wszystkim innym sobie radzi, tylko z myślą, że nie może chodzić, nie potrafi się pogodzić. - Dlaczego Basię nauczyliście chodzić, a mnie nie? - pyta rodziców, chociaż wie, że to nie tak. Basia, młodsza siostra Zuzi, urodziła się zdrowa, Zuzia też by chciała.

Podczas jednej z wizyt kontrolnych okazało się, że jest w Polsce lekarz, który specjalizuje się w operacji stóp szpotawych. Prawidłowe ustawienie stóp umożliwiłoby Zuzi chodzenie bez ortez - do tej pory wszyscy mówili, że nie ma na to szans. I chociaż nie ma pewności, że operacja sprawi, że Zuzia zacznie chodzić już teraz całkowicie sama, to bez tego kroku nawet nie można o tym myśleć. Tak jak nie można myśleć o operacji bez wpłaty 15 000 zł, ponieważ NFZ nie kontraktuje kliniki, w której jest przeprowadzana operacja. Jedyne rozwiązanie to zebranie tych pieniędzy, ponieważ rodzice Zuzi nie mają i nigdy nie będą mieli takiej kwoty - na całą rodzinę pracuje tylko tata, mama jest na bezpłatnym urlopie wychowawczym. Jedną pensję dzielą między codzienne potrzeby całej rodziny i kosztowną rehabilitację Zuzi.

- Drodzy Pomagacze! Prosimy o pomoc w realizacji największego marzenia Zuzi - apelują rodzice. - Termin operacji został wyznaczony na 12 kwietnia 2016 roku. Zuzia uparcie wierzy, że któregoś dnia będzie chodzić. Tak samo uparcie ćwiczy podczas rehabilitacji, bo wie, że nic nie przyjdzie samo bez wysiłku. Patrzy na swoją zdrową młodszą siostrę, która niedawno zaczęła chodzić i pyta, kiedy ona też tak będzie mogła, a my bardzo chcielibyśmy jej odpowiedzieć, że już niedługo.