
A brain tumour is sucking the life our of 5 year-old... Help save Franek!
Fundraiser goal: Drug ONC 201: Three-month treatment
Fundraiser goal: Drug ONC 201: Three-month treatment
Styczeń 2020:
Od połowy grudnia ubiegłego roku u Frania pojawiły się oznaki wzrastającego ciśnienia śródczaszkowego. Stał się apatyczny i osowiały. Na początku bieżącego roku (13 stycznia) Franio przeszedł zabieg wentrykulostomii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Rezonans z dnia 18 stycznia br. wykazał nieznaczne, ale jednak zwiększenie masy guza i nadal poszerzony układ komorowy. Pierwotnie ustalony protokół leczenia Frania przewidywał jego udział w terapii eksperymentalnej lekiem ONC206 w Szpitalu Dziecięcym w Zurychu. Niestety, plan ten musiał zostać zmieniony. Powodem zmiany protokołu leczenia Frania jest brak możliwości natychmiastowego objęcia Frania programem leczenia eksperymentalnego przez Kinderspital Zurich z użyciem leku ONC206.
Program kliniczny miał zostać uruchomiony w Zurichu na początku bieżącego roku, jednakże jego rozpoczęcie jeszcze nie nastąpiło, a Franio wymaga pilnej kontynuacji leczenia, gdyż szybkość i ciągłość leczenia, z uwagi na wzrost guza, ma tutaj istotne znaczenie.
W tej sytuacji skontaktowaliśmy się z ośrodkiem IDOI (Instituto de Oncologia Intervencionista) w Monterrey, posiadającym własny protokół leczenia guzów DIPG. Proponowane tam leczenie polega na podaniu mieszanki chemioterapeutyków bezpośrednio do guza.
Ośrodek w Monterrey zakwalifikował Frania do leczenia i był gotowy do niezwłocznego wdrożenia stosowanej na miejscu procedury leczenia, co miało decydujące znaczenie w kontekście dużej dynamiki procesu chorobowego w tego rodzaju jednostce chorobowej (DIPG).
28 stycznia br. w szpitalu Alfa Center w Monterrey Franio otrzymał pierwszą dawkę chemioterapii bezpośrednio do guza. Niestety, w wyniku podania leku wystąpiła bardzo silna reakcja obrzękowa. Wykonana w dniu 28 stycznia br. tomografia komputerowa głowy potwierdziła powstały obrzęk i bardzo duże poszerzenie układu komorowego, co wymagało pilnego założenia zastawki na miejscu. Zabieg ten wykonano 28 stycznia br.
Obecnie stan Frania jest stabilny, lecz nadal znajduje się pod respiratorem i wymaga hospitalizacji. Oczekujemy wybudzenia Frania w dniu dzisiejszym. Następnie będziemy oceniać, czy chemia daje efekty. Jeśli tak, jesteśmy zdecydowani ją kontynuować. Koszt pojedynczej chemii to 12.000 dolarów. Nie mamy takich środków, dlatego będziemy musieli ponownie poprosić o pomoc...
Za wszystko, co dla nas zrobiliście, co zrobiliście dla Frania, z całego serca dziękujemy! Dzięki zebranym na Siepomaga.pl środkom mogliśmy polecieć do Meksyku na pierwsze podanie leków. Dziś dla Frania to leczenie to jedyna nadzieja na życie... Prosimy, bądźcie z nami.
Rodzice Frania