Franciszek Popek - main photo

A brain tumour is sucking the life our of 5 year-old... Help save Franek!

Fundraiser goal: Drug ONC 201: Three-month treatment

Fundraiser organizer:
Franciszek Popek
Warszawa, mazowieckie
Guz mózgu - nieoperacyjna glejopochodna zmiana w pniu mózgu
Starts on: 22 July 2019
Ends on: 14 October 2019
PLN 186,700(100.78%)
Donated by 4533 people
Rest in peace

Fundraiser goal: Drug ONC 201: Three-month treatment

Fundraiser organizer:
Franciszek Popek
Warszawa, mazowieckie
Guz mózgu - nieoperacyjna glejopochodna zmiana w pniu mózgu
Starts on: 22 July 2019
Ends on: 14 October 2019

Styczeń 2020:

Od połowy grudnia ubiegłego roku u  Frania pojawiły się oznaki wzrastającego ciśnienia śródczaszkowego. Stał się apatyczny i osowiały. Na początku bieżącego roku (13 stycznia) Franio przeszedł zabieg wentrykulostomii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Rezonans z dnia 18 stycznia br. wykazał nieznaczne, ale jednak zwiększenie masy guza i nadal poszerzony układ komorowy. Pierwotnie ustalony protokół leczenia Frania przewidywał jego udział w terapii eksperymentalnej lekiem ONC206 w Szpitalu Dziecięcym w Zurychu. Niestety, plan ten musiał zostać zmieniony. Powodem zmiany protokołu leczenia Frania jest brak możliwości natychmiastowego objęcia Frania programem leczenia eksperymentalnego przez Kinderspital Zurich z użyciem leku ONC206. 

Program kliniczny miał zostać uruchomiony w Zurichu na początku bieżącego roku, jednakże jego rozpoczęcie jeszcze nie nastąpiło, a Franio wymaga pilnej kontynuacji leczenia, gdyż szybkość i ciągłość leczenia, z uwagi na wzrost guza, ma tutaj istotne znaczenie. 

W tej sytuacji skontaktowaliśmy się z ośrodkiem IDOI (Instituto de Oncologia Intervencionista) w Monterrey, posiadającym własny protokół leczenia guzów DIPG. Proponowane tam leczenie polega na podaniu mieszanki chemioterapeutyków bezpośrednio do guza. 

Ośrodek w Monterrey zakwalifikował Frania do leczenia i był gotowy do niezwłocznego wdrożenia stosowanej na miejscu procedury leczenia, co miało decydujące znaczenie w kontekście dużej dynamiki procesu chorobowego w tego rodzaju jednostce chorobowej (DIPG).

28 stycznia br. w szpitalu Alfa Center w Monterrey Franio otrzymał pierwszą dawkę chemioterapii bezpośrednio do guza. Niestety, w wyniku podania leku wystąpiła bardzo silna reakcja obrzękowa. Wykonana w dniu 28 stycznia br. tomografia komputerowa głowy potwierdziła powstały obrzęk i bardzo duże poszerzenie układu komorowego, co wymagało pilnego założenia zastawki na miejscu. Zabieg ten wykonano 28 stycznia br.

Obecnie stan Frania jest stabilny, lecz nadal znajduje się pod respiratorem i wymaga hospitalizacji. Oczekujemy wybudzenia Frania w dniu dzisiejszym. Następnie będziemy oceniać, czy chemia daje efekty. Jeśli tak, jesteśmy zdecydowani ją  kontynuować. Koszt pojedynczej chemii to 12.000 dolarów. Nie mamy takich środków, dlatego będziemy musieli ponownie poprosić o pomoc...

Za wszystko, co dla nas zrobiliście, co zrobiliście dla Frania, z całego serca dziękujemy! Dzięki zebranym na Siepomaga.pl środkom mogliśmy polecieć do Meksyku na pierwsze podanie leków. Dziś dla Frania to leczenie to jedyna nadzieja na życie... Prosimy, bądźcie z nami.

Rodzice Frania

Fundraiser description

URGENT! We’re fighting for Franek’s life. Brain tumor, a terrible prognosis, little time… however, our hope won’t be quenched! His parents ask for your help. 

Franek’s parents:

Last Christmas, that’s when I noticed a grimace on my son’s face. Delicate, it appeared only when he cried or smiled. After two weeks, we were already at the emergency unit. We weren’t sure whether something was truly wrong, yet we felt something change, something that wouldn’t leave us in peace. The doctors had their doubts as to whether they saw that grimace, yet they decide to accept us, fortunately. The first diagnosis - paralysis of the facial nerve: a complication, arising from a cold. Just to make sure, we were kept for a detailed diagnosis. 

Franciszek Popek

After only a week, we knew that it was something much more serious…

The results of the MRI knocked us off our feet… Franek, our 5 year-old son, has a tumor in his brain, a glial-derived change in the brainstem! The worst diagnosis in the worst place that the tumor could’ve settled. In one moment our world had turned upside down, everything happening so quickly: an ambulance to The Children’s Memorial Health Institute, a tragic prognosis, chemotherapy, 6-week radiotherapy, a desperate search for treatment abroad… In one moment, the safety of our world changed into an oncological hell, in which young, innocent patients became contestants in the ring, fighting with death. It isn’t a fair fight… 

We met the parents of other children, who - like Franek - are fighting for each and every day. A brain tumor doesn’t wait, doesn’t have mercy to give a moment rest. Unfortunately, it turns out that there isn’t much doctors in Poland can do. We’re also finding out that current medicine does not yet have an effective treatment for this disease. Around the world, there exist only experimental therapies, giving better or worse results. 

Franciszek Popek

However, we knew from the start that we would do everything to ensure our son has the biggest chance to use the opportunities he still has. While there’s time…

At first, Franek was diagnosed on the basis of just one MRI scan. We decided on a biopsy of the tumor, so as to verify the diagnosis. In Poland, this was impossible - the doctors said that Franek wouldn’t survive the biopsy; and even if he did, he would be paralyzed. So we traveled to Zurich, which was possible thanks to many kind-hearted  people! At the end of April, Franek went on the operating table, and we waited for the results with a trembling heart. The results allowed us to direct the treatment in the right direction… it turned out that there exist promising experimental treatments, which give us hope. Unfortunately, most of them are located in the USA. 

All the time, we consult our son’s incident with the best specialists in the world, searching, incessant in the fervor of battle. This gives us strength to get up each day and believe that hope is not lost. We know already that our son’s treatment will be horrendously expensive. We’re still waiting currently for the final decision, the specifics. Today, the doctors are administering the non-refundable drug ONC 201, which will temporarily stop the tumor. 

Franciszek Popek

We’re asking for help in collecting the means for this drug, while being aware that it’s only the beginning of the battle. 

Only recently, we were an ordinary, loving family. We have a 7 year-old daughter, Tosia, who is also suffering hugely because of her little brother’s disease… however, all of us believe that this nightmare will one day be over and that our beloved Franek will remain with us. It can’t be any other way… 

The tumor is inoperable. We are still in shock, for nothing foretold this tragedy. Franek was once a healthy, happy boy. We have to act fast, for the prognoses are bad… we’re asking for your help.

We thank you, with all of our hearts, for every donation towards saving our boy’s life.

Anna & Mateusz Popek, with family. 

Select a tag
Sort by
  • Barbara Polak
    Barbara Polak
    Share
    PLN 100
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 1,000

    duzo zdrowia zyczę

  • Dominika Stróżyńska
    Dominika Stróżyńska
    Share
    PLN 100
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 5
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 20

    Aniołku walcz...

  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 100