Nieznana choroba niszczy płuca Szymka! Pomóż, nim będzie za późno...

Oddech - bez niego nie da się żyć. Tak samo bez płuc, którymi się oddycha. Płuca mojego synka niszczy nieznana choroba, nic nie jest w stanie jej zatrzymać! Jesteśmy bezradni, kolejne zapalenia nawracają, marskość się powiększa. Lekarze musieli już usunąć część płuc, które dziś są wydolne może w 50%... Jest coraz gorzej. Musimy znaleźć przyczynę, nim będzie za późno! Szansa na uratowanie Szymka czeka w Klinice Mayo w USA. Bardzo proszę, pomóżcie nam zdążyć…

W klinice mieliśmy być już jutro, ale trzeba było odwołać termin. Nie mamy takich pieniędzy, by w ogóle rozpocząć proces diagnostyczny. Szymek ma już 8 lat, cały czas jest na antybiotykach, ale nawet one nie chronią przed ciągle nawracającymi zapaleniami płuc. W Polsce już nic nie da się zrobić, lekarze zrobili, co mogli. Nikt nie wie, jaka choroba wyniszcza płuca synka, nikt nie wie, jak ją leczyć, powstrzymać, uratować Szymka… Nasi lekarze poradzili szukać ratunku za granicą. Dostaliśmy szansę w jednej z najlepszych klinik świata. To nasza ostatnia szansa…

Nasza historia trwa już kilka lat. Gdy Szymek miał 1,5 roku, po raz pierwszy zachorował na zapalenie płuc. Potem kolejny i następny… Gdy zapalenie kolejny raz powróciło, poprosiłam lekarza o dodatkowe badania. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na diagnostykę. Okazało się, że synek ma refluks, dlatego sądzono, że te wszystkie zapalenia płuc są zachłystowe. Po operacji refluksu Szymek znowu zachorował. Kolejne zapalenia płuc utwierdziły lekarzy w przekonaniu, że nie to było przyczyną. Szukali dalej...

Mijały miesiące, a wszystkie wysnuwane teorie zostały obalone. Nie była to ani mukowiscydoza, ani alergia, ani inne choroby, które po kolei podejrzewali lekarze. Tymczasem płuca niszczały… W czerwcu 2017 roku ponownie trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka z wyjątkowo ciężkim zapaleniem. Nie mogli nam już pomóc, nie wiedzieli, co robić. Zostaliśmy wysłani do Otwocka, do Centrum Leczenia Chorób Płuc. Tam powtórzyli tomografię komputerową. Jej wynik wprawił w osłupienie nas, rodziców Szymka, i samych lekarzy. Byliśmy w szoku….

W płucach były ogromne zniszczenia. Marskość płata środkowego w prawym płucu, marskość języczka płuca lewego, rozstrzenia oskrzeli… W tamtym momencie wydolność spadła do ok. 50%! Nie można było czekać, konieczna była natychmiastowa operacja! Zaczęły się poszukiwania szpitala, jednak każdy po kolei odmawiał: a to nie było oddziału pulmonologicznego, a to nie mieli doświadczenia, szczególnie z tak małymi dziećmi… W końcu trafiliśmy do szpitala w Rabce Zdrój. Tam Szymek miał operację oszczędzająca, lekarze usunęli tylko to, co było absolutnie konieczne - cały prawy płat środkowy. Była nadzieja, że w końcu będzie lepiej, że może to właśnie była przyczyna… Niestety, cztery miesiące po operacji kolejne zapalenie płuc...

Jako eksperyment włączyli Szymusiowi leczenie, jakie stosuje się u chorych na  mukowiscydozę. Po odstawieniu leków, dokładnie 14 kwietnia 2018 roku, synek znowu zachorował… Lekarze powiedzieli nam wprost: nic nie pomaga, żadne badanie nie wskazało przyczyny choroby. Płuca są coraz bardziej zniszczone. Jeśli chcemy uratować synka, musimy szukać ratunku za granicą. Polecili Mayo Clinic w USA - to miejsce, gdzie dziesiątki specjalistów szukają diagnozy dla najrzadszych chorób świata. To była nasza jedyna nadzieja…

Zaczęłam sama szukać, sprawdzać. Przez lata choroby synka nie znalazłam nikogo, kto by cierpiał na to samo. Żadnego forum, grupy wsparcia, żadnych informacji… Często myślę, że zniosłabym nawet najbardziej brutalną diagnozę, byle tylko poznać imię wroga. Wtedy byśmy przynajmniej wiedzieli, jak z nim walczyć, można by było coś robić, działać… Tak miotamy się w bezradności, a choroba wykańcza Szymonka. Dla rodzica chyba nie ma większego bólu…

W końcu, po latach cierpienia, pojawiło się światło w tunelu! Klinika Mayo zgodziła się nas przyjąć, chcą pomóc Szymkowi, postawić diagnozę, zacząć leczyć! Niestety, samo rozpoczęcie badań diagnostycznych to koszt niewyobrażalny ponad 100 tysięcy złotych… To na początek, bo gdy będziemy na miejscu okaże się, jakie badania genetyczne trzeba będzie wykonać i jakie leczenie wdrożyć.

Nie mamy takich środków, nie jesteśmy ich w stanie zdobyć, dlatego jestem tu i bardzo proszę o pomoc dla mojego synka… Nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma z chorobą, ciągle na antybiotykach. Doszły już powikłania, mnóstwo skutków ubocznych: zapalenie przełyku, osłabiony układ immunologiczny, nieustanne osłabienie. Dla takiego małego dziecka nieustanne zapalenie płuc to śmiertelne zagrożenie…

Proszę, żebyście pomogli nam poznać wroga, walczyć z nim, by w końcu wygrać. Szymek jest jeszcze taki mały, a przez większą część jego życia choroba nie daje mu wytchnienia. Sami jesteśmy bezradni, a bezradność rodzica w obliczu cierpienia dziecka jest nie do zniesienia…

Olga, mama Szymka