❗️Fight for life! Only a terribly expensive therapy will save Tosia!

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Goal
Gene therapy - the only chance to save Tosia

Antonina Popławska, 19 months

Gdynia, pomorskie

SMA

Started: 08 April 2020
Ends: 30 July 2020

Time has never been running so quickly before, and it brings tears to our eyes. Our little daughter has been diagnosed with a fatal disease - spinal muscular atrophy (SMA). We are racing with time because the cure - gene therapy - may be only applied until a child is 2 years old, which means our daughter has 6 months left...

Our lives are divided into 2 parts - the first before the diagnosis, and the second after that, in which we are scared to death. Only with Your help we can pay for an extremely expensive treatment in the USA - to bring back her health and let her live... A couple of months ago, before the diagnosis, I wrote on Facebook: "Even if the whole world threw stones at you, you will be safe because I am standing by your side"... Now those words are true... It's time I literally have to fight for my daughter's life.

Antonina Popławska

How did it all begin? For over a year after Tosia's birth  everything seemed fine. Between 6th and 7th month she started crawling and sitting. Our lives revolved around her smile and big blue eyes. Until 12th month... First we noticed that she didn't make any effort to stand up. When we were showing her how to do it, she didn't put her feet on the ground properly. She stopped crawling and sitting, she was getting weaker and weaker...

Her physical therapists helped us get to a neurologist who sent her to a hospital for examination. Tosia's blood results were fine until the doctor suggested SMA test. It was a turning point - leading us to the current situation. On March 4 we got the result - the darkest scenario we could ever imagine...

Antonina Popławska

Tosia has SMA type 2, a disease in which her muscles weaken and die progressively -  first those responsible for movement, then the respiratory muscles. Currently Tosia cannot crawl. She falls down from a sitting position. Fortunately she has taken a first dosage of the medication which slows down the progression of the disease. However, it has to be injected into her spinal cord every 4 months until the rest of her life...

Recently we have found out about a successful gene therapy in the USA. The treatment includes a single dosage of a fabricated gene, which Tosia lacks. The gene is responsible for producing a protein that activates muscles (i.e. maintains the health and normal function of motor neurons). This way we can stop SMA! The bad news is that this procedure is extremely expensive. It costs over 10 million Polish zlotys (over 2 million $ )!

Antonina Popławska

We will try to collect it, and even if the battle for Tosia's health is rough, we will do anything! We have a strong weapon - love and huge strength to fight the disease. We also believe in a miracle - that an army of good hearts will come together to help Tosia. We ask You to save our little sunshine...

Patrycja & Dawid, 
Tosia's parents

–––––––––––––

Deutsch:

Die vergangene Zeit war für uns noch nie so schmerzhaft wie heute. Beim Gedanken daran, wie viel davon noch bleibt, kommen uns die Tränen! Bei unserer Tochter wurde eine tödliche Krankheit diagnostiziert - spinale Muskelatrophie. Wir rasen gegen die Zeit, denn eine Gentherapie, die SMA stoppen wird, kann nur bis zum vollendeten 2. Lebensjahr durchgeführt werden! Tosia wird bald 1,5 Jahre alt...

Unser Leben gliedert sich in zwei Teile – in den ruhigen vor der Diagnose und den jetzigen, in dem eine durchdringende Angst um das Leben eines Kindes alles in den Schatten stellt. Es gibt eine Chance für Tosia, aber nur mit Ihrer Hilfe sind wir in der Lage, eine äußerst kostspielige Behandlung in den USA zu zahlen - für Tosias Leben und Gesundheit...

Als Tosia jünger war, schrieb ich eines Tages auf Facebook: „Denn selbst wenn die ganze Welt Steine nach dir werfen würde, wenn Mama auf deiner Seite wäre, würde dir nichts passieren". . . Zu dieser Zeit wusste niemand von der Krankheit meiner Tochter. Jetzt kommt die Zeit, in der ich mich als Mutter der Herausforderung stellen und um das Leben meines Kindes kämpfen muss. 

Wie hat das alles angefangen? Lange Zeit gab es keine Anzeichen dafür, dass unsere Tochter kränkeln würde. Zwischen dem 6. und 7. Monat ihres Lebens begann sie zu krabbeln und allein zu sitzen. Unser Leben sah wunderbar aus, und die ganze Welt drehte sich um Tosias Lächeln und ihre großen blauen Augen, die uns anstrahlten. Leider nicht lange... Zunächst einmal waren wir besorgt, dass Tosia nach 12 Monaten nicht einmal versuchte, sich zu erheben. Als wir ihr zeigen wollten, wozu ihre Füße da sind, hat sie nicht einmal richtig auf dem Boden gestanden. Mit der Zeit hörte sie auf zu krabbeln und sich allein hinzusetzen. Sie wurde von Tag zu Tag schwächer und schwächer, als ob das Leben aus ihr weichen würde. . .

Mit Hilfe unserer Physiotherapeuten bekamen wir schnell einen Besuch bei einem Neurologen, der uns zur Beobachtung an das Krankenhaus überwies. Tosia hat sich einer Reihe von Tests unterzogen, die nichts ergeben haben, worüber man sich Sorgen machen müsste. An dem Tag, an dem sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fragte mich die Ärztin, ob ich einer SMA-Untersuchung zustimme. Das war die Fährte zum Weg, auf dem wir uns jetzt befinden. Am 4. März 2020, drei Wochen nach der Untersuchung, war das Ergebnis da – das schwärzeste Szenario, das man sich vorstellen kann...

Bei Tosia wurde SMA Typ 2 diagnostiziert, eine schreckliche Krankheit, bei der jeden Tag ihre Muskeln absterben, zuerst die, die für die Bewegung verantwortlich sind, und dann die, die Tosia atmen und ihr Herz schlagen lassen.

Jetzt krabbelt Tosia nicht mehr und setzt sich nicht mehr hin. Manchmal sackt sie mir entkräftet in die Hände. Wenn ich sie hinsetze, fällt sie um, weil sie keine Kraft hat. Als Trost erhielten wir Informationen über ein zuzahlungsfreies Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt. In der ersten Aprilhälfte nahm Antosia die erste Dosis ein. Damit das Medikament wirkt, muss es leider alle 4 Monate durch eine Rückenmarkpunktion verabreicht werden. Und das für den Rest unseres Lebens...

Wir haben von einer sehr wirksamen Gentherapie, die in den Vereinigten Staaten durchgeführt werden kann, erfahren. Die Behandlung besteht in der einmaligen Verabreichung eines künstlich hergestellten Gens, das Antosia nicht hat - dem Gen, das für das Protein verantwortlich ist, das die Muskelarbeit bestimmt. Auf diese Weise können wir die SMA stoppen! Leider wäre es zu schön, wenn die Therapie einfach für uns greifbar wäre. Die schlechte Nachricht ist, dass sie ungeheuer kostspielig ist. Sie kostet über 10 Millionen PLN!

Wir werden mit aller Kraft für Tosia kämpfen, und obwohl der Kampf nicht leicht sein wird, weil die Krankheit uns gegenüber einen Vorteil hat, werden wir alles tun, um sie aufzuhalten! Wir haben eine Waffe, die niemand besiegen kann - Liebe und große Kampfkraft. Wir glauben auch an ein Wunder - dass sich eine Armee guter Herzen zusammenschließen wird, um Antosia zu helfen. Wir bitten Sie, uns bei der Rettung unserer Tochter zu helfen…

Patrycja und Dawid, Tosia’s Eltern

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