Oczy Boryska są w tragicznym stanie. Wciąż możemy uratować jego wzrok!

“Stan oczu Pani synka jest tragiczny” – lekarze już nawet nie próbują mnie uspokajać. Prawego oka możemy nie uratować, ale dzisiaj trwa walka o to lewe. O to,  by Borys nie musiał żyć w całkowitej ciemności, by potrafił odróżniać noc od dnia, by zauważał przeszkody na swojej drodze. By wiedział, jak wygląda świat… 24 września mamy stawić się w bostońskiej klinice na szczegółowe badania. Kilka dni wcześniej muszę za nie zapłacić. Jeśli nie zdążę, nasza szansa przepadnie, a kolejnej może już po prostu nie być...

Od marca stan oczu Boryska pogarsza się w zastraszającym tempie. Całkowita ciemność, której zawsze tak bardzo się bałam, staje się coraz bardziej realna. Moje ukochane jedyne dziecko może oślepnąć, a ja mogę stracić ostatnią szansę na ratowanie jego zdrowia. W momencie, kiedy wydawało mi się, że jest bardzo źle, doszła jaskra oraz częściowe zmętnienie rogówki w “zdrowszym” oczku. Co to oznacza? Jeśli nic nie zrobimy, stracimy ostatnie oczko, które daje nam jeszcze nadzieję! Leczenie, które Borysek przechodzi w Polsce, właściwie nie działa – poza utrzymaniem ciśnienia w normie nie powoduje cofnięcie się mętnienia rogówki. Lekarze nie proponują nam już nic więcej, a ja biję głową w mur!

Borys cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczna oczu – witreoretinopatię wysiękową sprzężoną z chromosomem X. Przez pierwsze trzy miesiące swojego życia Borysek dużo płakał, czasem po 12 godzin, prawie bez przerwy… Jego oczy puchły, robiły się czerwone, łzawiły, a ja słyszał od lekarzy jedno – “to alergia, przemywać oczka, przejdzie…”. Z tym, że nie przechodziło, a było tylko gorzej.

Po trzech miesiącach odbijania się od drzwi do drzwi skierowano nas do Katowic. Wchodziłam tam niosąc swoje trzymiesięczne dziecko na rękach, nie wiedząc, jaki wynik przyniosą specjalistyczne badania. Od lekarzy usłyszałam najgorsze, co mogłam usłyszeć – podejrzenie siatkówczaka, złośliwego nowotworu oczu. Na szczęście po kilku dniach panicznego strachu odrzucono tę diagnozę, ale za chwilę nadeszła kolejna, ta właściwa i mówiąca, że moje dziecko może w przyszłości zostać niewidome… Przyczyną tego, co działo się z oczami Boryska wcale nie była alergia,  a przetrwałe, ostre zapalenia wnętrza gałek ocznych, którego nikt wcześniej nie wykrył.

Dzisiaj Borysek ma 4 latka. Lekarze mówią wprost – stan jego oczu jest dramatyczny. W marcu zachorował na jaskrę, a w lewym oku zaczęła mętnieć mu rogówka. Prawego oczka już prawdopodobnie nie uratujemy – w przyszłości Boryska czeka implant. Na szczęście wciąż jest nadzieja dla lewego...

Najgorsza jest ta bezsilność, rozkładający ręce lekarze i słowa, że tutaj, w kraju, już nic nie da się zrobić, że za klika lat twoje dziecko najprawdopodobniej oślepnie. Upływający czas nigdy wcześniej nie wydawał mi się tak straszny jak teraz, bo jeśli nic nie zrobimy, za kilka miesięcy może być już za późno na ratunek. Niedawno dowiedziałam się o specjalistach z Bostonu, którzy potrafią ratować “beznadziejne” przypadki. Dr Jonekawa (specjalista od chorób genetycznych siatkówki) oraz dr Chen (specjalisty w leczeniu jaskry) byli w stanie pomóc takim dzieciom jak Borysek i wierzę, że są w stanie pomóc też nam! Jest tylko jeden warunek – trzeba tam pojechać. A żeby tak się stało, najpierw trzeba zapłacić ogromne pieniądze. Po wstępnej analizie wyników z Polski wiemy, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo wykonania aż dwóch różnych operacji w Bostonie: witrektomii oraz laseru na rogówce, aby pozbyć się zmętnienia. To oznacza, że możemy uratować lewe oczko Borysa!

Badania to nasze być albo nie być jeśli chodzi o dalsze życie Borysa! Jeśli ratunek nie przyjdzie w porę, za jakiś czas może być za późno. Jestem mamą i zrobię wszystko, by uratować swoje dziecko przed ciemnością. Dziś proszę Cię o jedno – pomóż mi pojechać tam, gdzie czeka ratunek...