When Laura closes her eyes, death comes to her

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 8 328 people
386 920 zł (103%)
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Goal
Operation of implanting a diaphragm nerve stimulator

Laura Peter, 9 years

Strzebielino, pomorskie

Ondine's curse

Started: 14 October 2019
Ends: 06 December 2019

English:

Laura, our 9-year-old daughter, suffers from the Ondine's Curse, a very rare and fatal genetic disease. Only a few hundred cases of this disease have been confirmed worldwide.

Laura Peter

Every night Laura has to be connected to a ventilator, because her brain does not send the impulses responsible for breathing while she sleeps. When Laura closes her eyes, death comes to her - so without the ventilator she would suffocate in her sleep.

As loving parents, we want to do everything in our power to free our daughter from the ventilator and allow her to be as independent as possible. It would be a salvation for Laura. The operation of implanting a diaphragm nerve stimulator will allow her to breathe on her own. Thanks to this procedure, our girl will be freed from the machine and will also be able to have her tracheostomy eliminated.

Laura Peter

As the costs exceed our capabilities, we would be very grateful for any help in financing this surgery.

Emilia and Jakub, Laura's parents

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Deutsch:

Laura, unsere 9-jährige Tochter, leidet an das Undine Syndrom, eine sehr seltene und tödliche genetische Krankheit. Auf der ganzen Welt gibt es nur paar Hundert Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind.

Jeder Nacht wird Laura an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Während sie schläft, leitet Ihr Gehirn keine Impulse mehr, die für das Atmen verantwortlich sind. Wenn sie ihre Augen schließt, kommt der Tod zu ihr, ohne das Beatmungsgerät würde sie im Schlaf ersticken.

Als Eltern machen wir alles, was in unserer Macht steht, um unsere Tochter von der Beatmungsmaschine zu befreien und ihr Unabhängigkeit zu ermöglichen. Es wäre eine Rettung für Laura. Eine Implantation des Zwerchfellschrittmachers erlaubt es ihr, selbständig zu atmen. Dank der Operation wird unser Mädchen von der Maschine befreit, es wird auch möglich ihre Tracheotomie zu entfernen. Die Kosten übersteigen unsere finanzielle Möglichkeiten.

Für jede Hilfe, die es uns erlaubt, die Operation zu finanzieren, werden wir sehr dankbar sein.

Emilia und Jakub, Lauras Eltern 

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