When Laura closes her eyes, death comes to her
When Laura closes her eyes, death comes to her
Operation of implanting a diaphragm nerve stimulator
Ends on: 06 December 2019
Fundraiser result
Meldujemy wykonanie zadania!
Pierwsza operacja wszczepienia symulatora przepony na oddziale neurochirurgii gdańskiego Copernicusa dokonała się, a Laura odegrała w tym niekwestionowaną rolę!
Operacja Laury trwała aż 7 godzin, a odzyskaliśmy ją po 8 godzinach. Nie obeszło się bez stresów i "niespodzianek" - neurochirurdzy musieli zmierzyć się z nieoczekiwanymi wyzwaniami, dlatego wszystko znacznie się wydłużyło. W walce z przeszkodami miały znaczenie umiejętności naszych polskich lekarzy, ale bardzo istotna okazała się także obecność doktora ze Szwecji. Dzięki tej współpracy udało się zdefiniować i rozwiązać problem, a tym samym nabrać niezwykle cennego doświadczenia na przyszłość!
Ostatecznie operacja od strony neurochirurgicznej zakończyła się całkowitym sukcesem, obie elektrody symulatora wszczepiono i potwierdzono ich prawidłowe działanie. Lekarze, którym wcześniej zaufaliśmy, wykonali dziś kawał dobrej roboty. Jednak musimy jeszcze poczekać około 1,5 miesiąca na zagojenie ran, a następnie na pierwsze uruchomienie i wyregulowanie stymulatora. Dopiero wtedy będziemy mogli mieć pewność, że wszystko w 100% działa jak należy.
Tymczasem Laura potrzebuje teraz dużo spokoju i snu, aby wrócić do sił. Jest bardzo osłabiona. Po operacji, zanim zasnęła powiedziała w swoim stylu "Mamo, ale to był EKSTRA dzień Jest mi tylko trochę gorąco a czasem zimno, boli mnie głowa, boli mnie gardło, boli szyja, trochę bolą mnie ręce i tułów, nie lubię tych wenflonów i jest mi niedobrze, ale poza tym wszystko inne jest EKSTRA!"
Emilia Wilgosz-Peter, mama Laury
Historię Laury możesz śledzić na bieżąco na Facebooku: Kochamy Laurę oraz na blogu: kochamylaure.pl
Fundraiser description
English:
Laura, our 9-year-old daughter, suffers from the Ondine's Curse, a very rare and fatal genetic disease. Only a few hundred cases of this disease have been confirmed worldwide.
Every night Laura has to be connected to a ventilator, because her brain does not send the impulses responsible for breathing while she sleeps. When Laura closes her eyes, death comes to her - so without the ventilator she would suffocate in her sleep.
As loving parents, we want to do everything in our power to free our daughter from the ventilator and allow her to be as independent as possible. It would be a salvation for Laura. The operation of implanting a diaphragm nerve stimulator will allow her to breathe on her own. Thanks to this procedure, our girl will be freed from the machine and will also be able to have her tracheostomy eliminated.
As the costs exceed our capabilities, we would be very grateful for any help in financing this surgery.
Emilia and Jakub, Laura's parents
________________
Deutsch:
Laura, unsere 9-jährige Tochter, leidet an das Undine Syndrom, eine sehr seltene und tödliche genetische Krankheit. Auf der ganzen Welt gibt es nur paar Hundert Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind.
Jeder Nacht wird Laura an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Während sie schläft, leitet Ihr Gehirn keine Impulse mehr, die für das Atmen verantwortlich sind. Wenn sie ihre Augen schließt, kommt der Tod zu ihr, ohne das Beatmungsgerät würde sie im Schlaf ersticken.
Als Eltern machen wir alles, was in unserer Macht steht, um unsere Tochter von der Beatmungsmaschine zu befreien und ihr Unabhängigkeit zu ermöglichen. Es wäre eine Rettung für Laura. Eine Implantation des Zwerchfellschrittmachers erlaubt es ihr, selbständig zu atmen. Dank der Operation wird unser Mädchen von der Maschine befreit, es wird auch möglich ihre Tracheotomie zu entfernen. Die Kosten übersteigen unsere finanzielle Möglichkeiten.
Für jede Hilfe, die es uns erlaubt, die Operation zu finanzieren, werden wir sehr dankbar sein.
Emilia und Jakub, Lauras Eltern