Po co mam myśleć o szkole, skoro zaraz umrę?

Słowa, które możecie przeczytać w tytule zbiórki, usłyszałam niedawno od mojej córki, chorującej na mukowiscydozę. Wiem, co to znaczy pochować swoje dziecko, bo starsza siostra Wiktorii, Natalia umarła w wieku 5 lat na tę samą chorobę. Było to 20 lat temu, a medycyna stała na zupełnie innym poziomie. Dzisiaj rozwój nauki pozwala na szczęście osobom z mukowiscydozą na o wiele dłuższe i normalniejsze życie. Wiąże się to jednak z koniecznością zakupu bardzo drogich leków, które w Polsce nie są refundowane i kosztują miesięcznie ok. 70 tys. zł miesięcznie... Dlatego musimy założyć tę zbiórkę, opowiedzieć Wam naszą historię i przede wszystkim - poprosić o pomoc!

Choroba wyniszcza Wiktorię każdego dnia. Córka traci siły i nadzieje na przyszłość, a na to nie możemy przecież pozwolić! Wiki przeszła już dwie operacje usuwania polipów. Na skutek niewydolności trzustki od paru lat zmaga się z cukrzycą. Jej osłabiony walką z mukowiscydozą organizm codziennie traci jeszcze więcej sił! Córka miewa lepsze i gorsze dni, ale najgorsza w tym wszystkim jest świadomość, że dla niej czas płynie zdecydowanie szybciej niż dla jej rówieśników...

Kiedy choroba daje mocniej popalić, córka nie śpi całymi nocami. Spadają wyniki spirometrii, do jadłospisu dołączają garściami łykane antybiotyki, a dzień nie może istnieć bez wielogodzinnych inhalacji. Zapytana o plany na przyszłość odpowiada, że nie chce planować, skoro i tak jej nie dożyje. Taka odpowiedź przeszywa mnie na wskroś niczym nóż. Straciłam już jedną córkę, a blizna po jej odejściu, mimo że minęło już 20 lat, wciąż pozostaje świeża. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby ocalić Wiktorię. Jej imię oznacza zwycięstwo i miało być dla nas życiowym drogowskazem. 

Na dzisiaj największą nadzieję daje nam kuracja skojarzonymi lekami. Skuteczna i niezwykle droga kuracja. Chce mi się płakać, bo wiem, że sama nie zdołam walczyć o moją córkę, ale nie mam czasu na rozpacz... Dlatego proszę, pomóż nam! Bez leków dojdzie do najgorszego.

Marzena, mama