Aleksandra Grochowska, 26 years old

Mam na imię Ola i od wczesnego dzieciństwa choruję na mukowiscydozę – ciężką, genetyczną chorobę wieloukładową, która przede wszystkim uszkadza układ oddechowy i pokarmowy. Choroba została u mnie zdiagnozowana w 1 dobie życia i od tego czasu wymaga stałego, intensywnego leczenia oraz regularnych hospitalizacji.

Zmagam się z przewlekłymi infekcjami płuc, dusznościami, kaszlem oraz stopniowym pogarszaniem się wydolności oddechowej. Każdy dzień to inhalacje, fizjoterapia oddechowa, przyjmowanie licznych leków oraz antybiotykoterapii – zarówno doustnej, jak i dożylnej w okresach zaostrzeń. W przebiegu mukowiscydozy rozwinęła się u mnie cukrzyca związana z mukowiscydozą (CFRD), będąca powikłaniem uszkodzenia trzustki. Muszę stale monitorować poziomu glukozy we krwi, stosować insulinę oraz ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.

Połączenie obu chorób znacząco komplikuje leczenie. Infekcje i stany zapalne wpływają na wahania cukru, a cukrzyca dodatkowo osłabia organizm i utrudnia walkę z chorobą podstawową. Moje życie podporządkowane jest leczeniu. Wymaga ono dużej dyscypliny, czasu, siły psychicznej oraz wsparcia ze strony bliskich. Częste wizyty w szpitalach i poradniach specjalistycznych utrudniają mi naukę, pracę oraz normalne funkcjonowanie społeczne.

Choroba wiąże się również z dużym obciążeniem finansowym związanym z leczeniem, sprzętem medycznym, suplementacją oraz dojazdami na specjalistyczne konsultacje. Pomimo licznych trudności podejmuję każdego dnia walkę o jak najlepszą jakość życia, wykazując ogromną determinację i wolę leczenia. Z całego serca proszę o pomoc. Wasze wsparcie umożliwi mi kontynuację terapii, poprawę komfortu życia i da mi realną szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości.

Ola