Bez leków nie będę mogła oddychać. Proszę, pomóż mi żyć z ciężką chorobą!

Rytm mojego życia wyznacza ciężka, nieuleczalna choroba – Mukowiscydoza. Przyjmuję ok. 37 tabletek różnych leków na dobę plus zastrzyki z heparyny. Stan mojego zdrowia w ostatnich latach też dramatycznie się pogorszył. Przez ciągłe wkłucia w czasie pobytu w szpitalu doszło do skrzepów w żyłach. Od dawna moje życie to ból i łzy. 

Trzy lata temu na świat przyszła moja córeczka. Chcę być dla niej z mamą, która nie musi ciągle przebywać w szpitalu. Nie chcę, aby więcej prosiła: „mama, wstań...”, kiedy dopada mnie silniejszy rzut choroby. By do tego nie dopuścić, muszę przyjmować leki, które niestety przekraczają wysokość mojej renty… Proszę Cię o pomoc – bym mogła żyć i być mamą dla mojej córeczki!

Mam na imię Ola. W czerwcu skończę 23 lata Mukowiscydoza w moim przypadku została wykryta przez lekarzy zaraz po urodzeniu. Mama, wychodząc ze mną, maleńką ze szpitala już wiedziała, że będę wymagała nieustannej pomocy. Zawsze musiałam brać leki, robić inhalacje i drenaże – nigdy nie było inaczej. Dzięki mojej mamie przez całe dzieciństwo i nastoletnie życie nie odczuwałam aż tak bardzo skutków ciężkiej choroby. Robiła wszystko, by było mi jak najlżej. Dodatkowo całe leczenie było refundowane. Wraz z ukończeniem 18 lat pomoc się skończyła. Wtedy zaczął się mój koszmar.  Do 18 roku życia dzieci chore na Mukowiscydozę leczą się w ośrodkach pediatrycznych, gdzie opieka i standardy oraz oddziały są na najwyższym poziomie. Niestety po 18 roku życia nie jest już tak kolorowo – często brakuje lekarzy, którzy chcą leczyć tak ciężką chorobę. Koszty leczenia z wiekiem idą dramatycznie w górę...

Moja choroba postępuje – powoduje coraz większe trudności z oddychaniem. Przez to, że ciągle leżę w szpitalu moje żyły – po częstych wkłuciach – są w opłakanym stanie. Niestety po moim ostatnim pobycie w szpitalu w grudniu 2019 roku doszło do zakrzepnięcia całego dużego naczynia w szyi. Cały czas stosuje heparynę, aby skrzepy się rozeszły. Zdecydowałam się na założenie portu naczyniowego. 

Do tej pory z wykupieniem leków radziłam sobie sama, dorabiając do renty. Niestety z racji tego, że koszty z wiekiem idą w górę, wymagam coraz więcej. Zaczyna mi brakować pieniędzy na moje leczenie... 

Nie wymagam od życia zbyt wiele – chcę po prostu żyć i móc wychowywać własne ukochaną córeczkę. Nie chcę, żeby znów widziała mnie bez sił na szpitalnym łóżku. Nie chcę, by moja ciężka choroba odbijała się tak bardzo na jej życiu. Nigdy nie prosiłam o pomoc, ale już nie widzę innego wyjścia. Dziękuję za każde wsparcie – za każdą cegiełkę, która przyczynia się do tego, by moje życie było lepsze.

Ola