Ola ma szansę żyć, jak inne dzieci! Pomóż nim na ratunek będzie za późno!

Wytrzeszczone oczy, zdeformowana twarz, zrośnięte palce stóp i rąk. Moja córka nigdy nie będzie wyglądała tak jak inne dzieci. Bez odpowiedniego leczenia rozwój Oli może się zatrzymać, a jej życie przedwcześnie skończyć. Boję się o każdy dzień. Operacja powinna się odbyć już dawno temu, dopiero teraz dostaliśmy szansę na leczenie USA. Termin został wyznaczony na marzec. Nie ma czasu do stracenia! 

Nic nie wskazywało na to, co czeka nas na wspólnej drodze. Tuż po porodzie przeżyłam prawdziwy szok. Nikt nie uprzedził mnie o tym, że Ola będzie chora. Nikt nie mówi o tym, że czekają pogardliwe spojrzenia, śmiech innych dzieci, brak współczucia i empatii. Niestety, zespół Aperta, to przerażająca choroba, nie dobrowolny wybór. 

Kiedy ją urodziłam lekarze byli w szoku, spojrzeli zdziwieni na złączone palce rąk i nóg. Zaniemówili. Żaden z nich nie był w stanie powiedzieć mi, na co cierpi moje dziecko, co jej dolega. Przyszła na świat po 22, a w środku nocy podjęto decyzję o przewiezieniu do innego szpitala. Nie mogłam jej nawet zobaczyć! Tylko dzięki życzliwości jednej z lekarek mogłam ją zobaczyć. To wtedy w moje serce wkradło się przerażenie.

Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszałam diagnozę, powiedziano mi, że Ola ma zespół Aperta i czeka ją kilka operacji. Pierwsza została przeprowadzona, kiedy córeczka miała zaledwie 9 miesięcy. Później odseparowanie kciuków i małych paluszków. Niestety to wciąż za mało. Palce rąk i nóg Oli wciąż są zrośnięte, odbierają nadzieję na całkowitą sprawność. Moja córeczka tak bardzo chce wszystko robić sama. Naśladuje starszego brata, próbuje robić wszystko to samo, niestety coraz częściej trafia na mur własnych ograniczeń spowodowanych chorobą. 

Na jednym z wydarzeń w naszej miejscowości, całkowicie przypadkiem, spotkałam człowieka, który okazał się dla nas ratunkiem. To dzięki niemu dowiedziałam się o możliwościach leczenia, jego wsparcie pozwoliło na to, by otrzymać kwalifikację na leczenie do USA. Wiemy, że konieczne są operacje rozdzielenia kości czaszki i rozłączenia paluszków rąk i nóg. To dla Oli nie tylko szansa na sprawność. To zapewnienie, że czaszka nie zostanie rozerwana przez rosnący mózg. To bezpieczeństwo. 

Najgorsze jest to, że termin operacji wstępnie ustalono na marzec, a kwota niezbędna do rozpoczęcia leczenia to prawie pół miliona. Ja sobie nawet nie wyobrażam takich pieniędzy! Na co dzień ledwo wiążę koniec z końcem… Wiem, że nie mogę stracić nadziei, by Oleńka miała jeszcze przyszłość. By choroba nie oznaczała przedwczesnego pożegnania. Błagam, pomóż mi, daj mi szansę na ratowanie własnego dziecka! Jeśli nie dostanę wsparcia od Was, nie będzie już dla nas nadziei… 

Moja córeczka chciałaby sama jeść zupę, ubierać się, bawić. Zrośnięte palce i kości w łokciach uniemożliwiają swobodne poruszanie, chwytanie. Ola jeszcze ma szansę na normalny rozwój. Właśnie dlatego nie możemy czekać! 

Ola od początku prowadzi walkę, której towarzyszy ból. Za kilka lat chciałabym powiedzieć, “córeczko, zrobiłam co w mojej mocy dla twojego zdrowia”. Każdego dnia znosi wiele… Chcę jej zabrać część cierpienia, dać szansę na sprawność i samodzielność. Pomocy!