Z każdym dniem choroba odbiera coraz więcej... Ratujemy sprawność Oli❗️

Jestem Ola, mam 21 lat i choruję na dystrofię mięśniową. Niestety, zamiast poczucia, że wszystko przede mną, w głowie trzymam bagaż przebytych doświadczeń, a w dłoni pełną teczkę z dokumentacją medyczną... Nie tak miało wyglądać moje życie!

Mój dramat zaczął się, gdy miałam 6 lat. Wcześniej zupełnie nic nie wskazywało na to, że mogłoby dziać się coś niepokojącego. Pierwsze objawy pojawiły się nagle, całkowicie niespodziewanie. Zaczęłam chodzić na palcach, co bardzo zaniepokoiło moich rodziców. Niestety, liczne wizyty u specjalistów nie przyniosły żadnej odpowiedzi. Każdy lekarz twierdził, że to chwilowe i lada moment przejdzie. 

Tak się jednak nie stało. 

Przez kolejne lata mój chód był coraz bardziej specyficzny, aż wreszcie trafiłam na salę operacyjną, ze względu na przykurcz ścięgien Achillesa. Mimo regularnych wizyt u specjalistów, wciąż nikt nie potrafił powiązać występujących objawów z konkretną chorobą. 

W następnych latach dolegliwości przybierały na sile, do takiego stopnia, że całkowicie uniemożliwiły mi normalne funkcjonowanie, a  nieudane leczenie tylko pogarszało mój stan... W wieku 15 lat pojawiły się znaczne problemy fizyczne oraz uciążliwa męczliwość. Znów zaczęłam szukać ratunku. 

Dopiero dwa lata temu, dowiedziałam się, że chorobą, która odbiera mi sprawność jest dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa typ 2A.  Z jednej strony cieszyłam się, że po tylu latach walki w końcu wiem, co mi dolega, z drugiej - poczułam napływający lęk, czy uda mi się tę walkę wygrać. 

Dystrofia to niezwykle niebezpieczna choroba genetyczna, która charakteryzuje się degeneracją mięśni. W efekcie dochodzi do zaburzeń w pracy mięśni szkieletowych. Najpierw słabną ręce, nogi, ciało. Na końcu zanikają mięśnie układu oddechowego i sercowego... 

Niestety, choroba szybko postępuje. Obecnie mam już problem, aby wejść po schodach do swojego pokoju, umyć zęby, związać włosy... Wiele innych codziennych czynności sprawie mi ogromny trud. Strasznie boję się, że niebawem nie będę w stanie funkcjonować samodzielnie... 

Co gorsza, nie ma dla mnie lekarstwa. Jedyną moją nadzieją oprócz rehabilitacji jest eksperyment medyczny z zastosowaniem komórek macierzystych. Niestety, cena jest ogromna, a dotychczasowe leczenie pochłonęło już wszystkie nasze oszczędności... 

Boję się spojrzeć w przyszłość, przeraża mnie to, co może mnie spotkać. Jedyne czego dziś pragnę to pozostać osobą samodzielną. Każda złotówka da mi szansę na spełnienie mojego marzenia... 

Proszę, nie zostawiaj mnie. 

Ola