Zdrowy umysł w niesprawnym ciele! Pomóż Oleńce!

17 października 2016 roku urodziła się Oleńka, nasz mały skarb. Przez pierwsze 6 miesięcy nic nie zapowiadało, że będziemy musieli mierzyć się ze straszną diagnozą.

Problemy zaczęły się z dnia na dzień. Ola zaczęła być zamknięta w sobie, nie rozpoznawała nas, przestała reagować na imię. Traciła siły i mimo ciągłych ćwiczeń w nóżkach pojawił się zanik mięśni i stereotypie ruchowe. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym dzieckiem i każdy dzień niósł za sobą coraz większy niepokój.

Dzięki ośrodkowi Synapsis, który pokierował nas na właściwe tory, w 2018 roku udało się postawić diagnozę – Zespół Retta. Choroba, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom. Zamyka je w sobie, odbiera zdolność mowy, chodzenia i kontrolę nad własnym ciałem. Sprawia, że maleńkie ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami paniki, drgawkami, padaczką, chorobami serca… To był dla nas poważny cios.

O dziewczynkach takich jak Oleńka mówi się „Milczące Anioły”. Dziś wiadomo, że to zdrowe umysły zamknięte w niesprawnych ciałach. 

Od 6 lat nasze życie podporządkowane jest więc codziennym terapiom, ale niestety, stan Oli z roku na rok się pogarsza. Nasza córeczka nie chodzi samodzielnie, nie mówi, porozumiewa się z nami wyłącznie przez ruchy gałek ocznych. Nadal jest pampersowana, a stereotypie uniemożliwiają jej samodzielne jedzenie. Dodatkowo jedną nóżkę ma krótszą, ponieważ kości wciąż się wydłużają, a masy mięśniowej nie przybywa. To skutkuje skrzywieniem kręgosłupa i ciągłymi zapaleniami stawów biodrowych, a przecież Ola wciąż rośnie!

Mimo cięższych i lepszych dni walczymy o nią z całych sił! W drodze do sprawności Ola choć raz w miesiącu potrzebuje wzmacniającego cyklu zajęć rehabilitacyjnych. Ale koszt tygodniowego turnusu to 1950 złotych! Dodatkowo musimy wymienić specjalny komunikator, by móc porozumiewać się z naszą córeczką, oraz zakupić wózek. Koszty rosną z roku na rok, a obecnie to prawie 80 tysięcy złotych!

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zapewnieniu Oli jak najlepszych warunków. Chcemy sprawić, by na jej buzi pojawił się uśmiech, by mogła ćwiczyć, przemierzać świat na wygodnym wózku i bez przeszkód komunikować się z ludźmi, gdziekolwiek będzie.

Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc.

Rodzice