Olafek Krasnowski, 4 years old

W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej.

Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD).

To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim. Chorują na nią głównie chłopcy. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. 

W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia.

Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. 

Tylko terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To jedyna nadzieja dla chorych na DMD i ich rodziców. Dzięki zorganizowanej zbiórce i pomocy tysięcy ludzi udało nam się zebrać pieniądze na opłacenie terapii. Olafek jako pierwszy chłopiec z Polski otrzyma leczenie, które realnie może uratować jego życie!

Jeśli chcielibyście nam pomóc w dalszej rehabilitacji i pokryciu ewentualnych, nieprzewidzianych wydatków związanych z leczeniem w Stanach Zjednoczonych, prosimy także o przekazanie 1,5% swojego podatku lub drobnych wpłat. Dzięki Wam możemy budować przyszłość bez choroby, dając Olafkowi szansę na zdrowe życie.

Rodzice Olafka