Alunia odeszła, o życie walczy już tylko jej braciszek Olaf... Pomocy❗️

Co jest gorsze od nieuleczalnej choroby ukochanego dziecka? Tylko jedno - nieuleczalna choroba dwojga dzieci... Jesteśmy rodzicami Olafa i Alicji. Syn i córeczka to sens naszego życia. Zrobilibyśmy dla nich wszystko, dalibyśmy wszystko... Niestety, jednego, tego, co najważniejsze - zdrowia - nie możemy im dać.

Nikt nie zasłużył na taki los. Żadne dziecko nie powinno przechodzić przez to, co one... Olaf i Alicja to nasze dwa oczka w głowach. Rodzeństwo, które walczy z jedną diagnozą, genetycznym przekleństwem. Miopatia - jedno słowo, a zmienia tak wiele... Choroba ta uszkadza nerwy w taki sposób, że zaczyna niszczyć mięśnie. Jest nieuleczalna i powoli odbiera władzę nad ciałem. 

Kiedy Olaf miał się urodzić, nikt nie przypuszczał, że razem z nim przyjdzie na świat ciężka, nieuleczalna choroba... Ciąża przebiegała książkowo, a my byliśmy szczęśliwi, że nasza rodzina się powiększy. Synek urodził się jednak zbyt wcześnie... Potem okazało się, że cierpi na miopatię. To był dla nas szok...

To, że Olaf jeździ dziś na wózku, że uczęszcza do szkoły, że jakoś funkcjonuje, to wynik tylko i wyłącznie naszej długiej walki. Byliśmy zdeterminowani, żeby to ratować. W tej chorobie pomaga tylko rehabilitacja, tylko dzięki niej stan syna się polepszył. Olaf był dzieckiem leżącym, nie ruszał żadną częścią ciała... Próbujemy wszystkiego, by jego stan się poprawił.

W 2020 roku nasza rodzina miała ponownie się powiększyć. Wiedząc, z czym mierzy się Olaf, zrobiliśmy oczywiście wszystkie badania... Baliśmy się, ale mieliśmy nadzieję. Było aż 75% szans, że Alunia urodzi się zdrowa. Niestety, ponownie przegraliśmy genetyczną loterię... Nasza córeczka mierzy się z tym samym przekleństwem co synek. Olaf i Alicja "zawdzięczają" swój stan zdrowia mutacji w genie RYR1, to ona powoduje chorobę... Bezsilnie patrzymy, jak nasze dzieci słabną.

Ala też była wcześniakiem. Urodziła się w 30. tygodniu ciąży... Znów przeżyliśmy ten sam koszmar co z synkiem - miesiące w szpitalu, odkrycie choroby, dramatyczna walka... Niestety Ala ma ciężką postać miopatii. W nocy musi korzystać z respiratora.

Walce o zdrowie i życie naszej dzieci podporządkowaliśmy wszystko. Rehabilitacja, terapia, sprzęty, turnusy - robimy wszystko, aby powstrzymać chorobę. Ciężka praca przynosi efekty... Dzięki rehabilitacji stan dzieci nie tylko nie ulega pogorszeniu, ale też polepsza się. Alicja i Olaf uczęszczają do szkoły, a my staramy się, by mimo choroby miały namiastkę zwykłego dzieciństwa. Pomimo wszystkich problemów zdrowotnych dzieciaki są bardzo radosne. Robimy wszystko, by były szczęśliwe.

Niestety, choroba sprawia, że Olaf i Alicja nigdy nie będą samodzielni. W każdej czynności potrzebują naszego wsparcia. Nigdy nie będzie im dana sprawność i życie zdrowego człowieka. Oboje potrzebują stałej i niezwykle intensywnej rehabilitacji. Potrzebny jest też specjalny wózek  dla Ali, ortezy dla obojga, specjalne materace do łóżek, platforma rehabilitacyjna, ssaki...

Jaka czeka ich przyszłość? Na to pytanie nikt nie jest w stanie odpowiedzieć. Chcemy jednak zrobić wszystko, by ich codzienność nie oznaczała bólu, cierpienia i głębokiego smutku. Pragniemy, by mogli cieszyć się życie pomimo okrutnej diagnozy.  Żeby poznali piękno otaczającego świata, a ich życie nie kręciło się wyłącznie wokół ich łóżek...

Prosimy, pomóż nam zapewnić dzieciom odpowiednią ilość rehabilitacji i niezbędny sprzęt medyczny. Koszty leczenia jednego dziecka są ogromne, a co dopiero dwójki... Sami sobie nie poradzimy. Podaruj naszym dzieciom nadzieję na lepsze jutro.

Patrycja i Jarek, rodzice

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

➡️ Olaf w krainie miopatii - strona na Facebooku (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Olafa (opens a new tab)