Zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego oraz PANS – diagnozy, które niszczą zdrowie Olka!

Nasza historia zaczyna się od ciężkiego porodu i w jego konsekwencji, zdiagnozowanych u synka: zamartwicy urodzeniowej, niedotlenienia i zakażenia wewnątrzmacicznego. W ósmej dobie życia Olka, rozpętało się dla nas prawdziwe piekło, które trwa do dziś. Tylko dzięki naszej determinacji, terapiom i leczeniu synka, mimo wszystkich przeciwności, udaje się robić kroki do przodu na drodze po zdrowie i sprawność… 

Poza zespołem Aspergera, ciężkiej postaci ADHD, opóźnieniem w rozwoju, kryptopirolurią i padaczką, u synka wykryto jeszcze choroby genetyczne - zespół Ehlersa-Danlosa i dystrofię mięśniową. Olek potrzebuje na co dzień rehabilitacji, terapii integracji sensorycznej, zajęć z psychologiem i logopedą, a to jedynie kropla w morzu potrzeb…

Synek ma na ten moment największy problem z obniżonym napięciem mięśniowym, nauką podstawowych kolorów, nie potrafi liczyć do pięciu, pisać czy uczyć się nowych rzeczy, bywa, że nie wie ile ma lat. Do dziś nie pamięta, jak nazywa się jego ulubiony kolega, a to przeraża każdego dnia... Codziennie występują u niego tiki, echolalie i inne trudne zachowania, które męczą też nad wyraz Olka. Nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z wybiórczością pokarmową. Olek kiedyś poczynił tak wielkie postępy w wyniku leczenia i terapii, że mieliśmy etap „zdrowego dziecka", po czym dopadła go infekcja wirusowa, ciężka ospa i nastąpił ogromny regres rozwojowy z jąkaniem, OCD, nagle dziecko zapomniało wszystkiego. Liczyć, kolorów, stron czy orientacji dzień - noc. Stąd wynikały podejrzenia; PANS/PANDAS. Stan trwa do dziś.

12 maja Olek miał długo wyczekiwaną, prywatną wizytę u jednego z najlepszych neurologów. Pani doktor potwierdziła moje przypuszczenia i po badaniu, a także oględzinach wielu, nierefundowanych badań postawiła diagnozę: ZAPALENIE MÓZGU I RDZENIA KRĘGOWEGO; PANS. Przepisując przy tym ogromną reklamówkę znów nierefundowanych leków i całkowite wycięcie 3 migdałków, które wykonać można tylko prywatnie (koszt 5 tysięcy złotych, szpitale tylko podcinają migdałki). Niestety problem jest nieco skomplikowany, bo na równi z Olkiem leczona muszę być też ja - mama, a także poddać się zabiegowi usunięcia migdałków, z uwagi na częste zachorowania i słabą odporność Olka. Były też zalecenia wykonania kolejnych badań, m.in koinfekcje, wirusy, odpornościowe i diagnostyka w kierunku nowotworów z uwagi na dodatnie przeciwciała onkoneuronalne. Tylko niewielką część z tego wykonam na NFZ. 

Liczne terapie, konsultacje, leczenie, suplementacje, zajęcia pod okiem specjalistów i dalsza kosztowna diagnostyka - to wszystko przekłada się na ogromne koszty, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie NA JUŻ, a czekanie tylko pogorszy stan Olcia. Nie mogę przerywać leczenia i rehabilitacji synka, by nie stracić wszystkich poczynionych do tej pory postępów. Wasze wsparcie jest dla nas na wagę złota.

Małgorzata, mama