Nie wiemy jak rokuje ta choroba, jest zbyt rzadka! Możemy jednak pomóc Olkowi!

Nie takiego dzieciństwa chcieliśmy dla naszego synka... Nic nie wskazywało na to, że Olek będzie poważnie chory. Ciąża przebiegała prawidłowo, a badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Niestety, niedługo później okazało się, że życie naszego dziecka będzie bardzo trudne...

Po urodzeniu Olek był wielokrotnie hospitalizowany, przeszedł też szereg specjalistycznych badań. Jednak dopiero w 2024 roku dowiedzieliśmy się, że jest bardzo poważnie chory. To właśnie wtedy lekarze zdiagnozowali u niego zespół ReNU...

To bardzo rzadka choroba genetyczna, o której po raz pierwszy doniesiono właśnie w 2024 roku. Jest zaburzeniem neurorozwojowym, charakteryzującym się opóźnieniem psychoruchowym i behawioralnym.

Początkowo nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszego synka tak boleśnie doświadczył los. Nie wiedzieliśmy, co mamy myśleć i czuć, ale byliśmy przekonani, że musimy zrobić WSZYSTKO, żeby pomóc naszemu dziecku. Jednak walka jest bardzo trudna...

Przez swoje pierwsze lata Olek zmagał się z wieloma problemami, między innymi niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Synek nie mówił, nie chodził, zmagaliśmy się z zaburzeniami endokrynologiczne, gastrologicznymi i kardiologicznymi. W dodatku pojawiły się u niego problemy ze wzrokiem i słuchem.

Dziś, kolejne lata od diagnozy możemy powiedzieć, że synek poczynił ogromne postępy! Największe w zakresie ruchowym – potrafi przejść już kilka roków samodzielnie; oraz komunikacyjnym – nie mówi werbalnie, ale rozszerzamy komunikację alternatywną.

Niestety, jako że ta wada jest stosunkowo nowoodkryta, nie wiemy, jak rokuje. Wiemy natomiast, że stała rehabilitacja jest niezbędna, aby codziennie poprawiać komfort Olka. Zwłaszcza że pojawiły się nowe symptomy wymagające zabiegu operacyjnego na układzie pokarmowym. A to wciąż tylko część objawów.

Nigdy nie sądziliśmy, że znajdziemy się w takiej sytuacji, ale musimy poprosić o wsparcie. Koszty rehabilitacji i prywatnych wizyt są bardzo wysokie. Naprawdę nie chcielibyśmy, żeby to pieniądze były przeszkodą w leczeniu synka. Dlatego prosimy, jeżeli możecie, pomóżcie! Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę!

Rodzice