Epilepsy has taken too much! Save Oluś from the trap of the disease

URGENT! Every day takes away something extremely valuable from us! Rescue must come immediately, otherwise the only chance will be lost forever! Help!

The doctors said we were to expect the disease, but I was quietly hoping that the worst would not happen... Meanwhile, what we have to deal with unpleasantly surprises us at every step. Unfortunately, everyday life is not only baffling, but also terrifying, because the disease is mercilessly progressing, and the future of Oluś is uncertain.

Oluś was only 5 months old when the first worrying symptoms appeared. The hospital tests indicated that we’ve been undoubtedly struggling with epilepsy. The complications that occurred after childbirth turned out to be tragic... At that time, I knew nothing about the disease. Unfortunately, subsequent information provided by the doctors brutally made us realise that the future would not be kind to us...

The worst fact is that at this point the available treatment does not save, but destroys my child's health, causing a lot of side effects. The huge burden caused by recurrent epileptic seizures and administered drugs effectively stop the development of Oluś. My son will soon be 2 years old and Epilepsy has taken too much! Save Oluś from the trap of the diseaseonly recently he learned to roll from his back to his tummy. This is a skill that several-month-old babies have! Our communication is mainly about guessing needs and possibilities...

It’s been exhausting at times. Sometimes I have the impression that the disease mocks us, because the effects developed during long and tiring rehabilitation disappear irretrievably, after several epileptic seizures. Now we have about 30 seizures a day. These are the ones we know about because recent hospital tests have made us realise that many more are asymptomatic. This has allowed us to discover the cause of our son's deteriorating condition...

When all the possibilities and forms of treatment failed, we decided to consult Olek's disease abroad. Oluś underwent an initial five-day diagnosis at Schon Klinik Vogtareuth in Germany, which specializes in the treatment of epilepsy. There, the doctors have opened our eyes – we’ve learned that the administration of drugs is not enough in our case, because such a severe variant of the disease will not respond to pharmacological therapy. In their opinion, the only way to  reduce or, at best, completely eliminate epileptic seizures is performing a complicated surgery where the right (damaged) hemisphere of the brain would be disconnected from the left (healthy) hemisphere. According to the doctors, the right hemisphere of the son's brain is completely destroyed. Strong epileptic seizures that arise in it constantly affect the left hemisphere which after surgery would have a chance to develop. The surgery must be preceded by a number of tests, for which we have to pay a huge price. 

My husband and I completely dedicated ourselves to Olek's illness. Not for a moment did I lose hope that he could be saved from this hell. I only dream that the threat will disappear forever so that Olek could stand on his own feet and was able to play freely with his older brother. This suffering cannot last any longer! Please help us to reach out for the only chance and hope for health. 

The disease has trapped Olek. The opponent is merciless and unpredictable. I can't passively wait for the next blow - as long as my son is breathing, I'm ready to fight. Give us a helping hand - that's all I'm asking for today...

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DRINGEND! Jeder Tag nimmt uns etwas sehr Wertvolles weg!

Die Rettung muss sofort kommen, sonst ist die einzige Chance für immer verloren! Hilfe!

Die Ärzte sagten uns, dass wir mit Krankheit rechnen müssten, aber ich hoffte , dass das Schlimmste nicht passieren würde. . . Inzwischen überraschen uns die Dinge, mit denen wir konfrontiert sind, auf Schritt und Tritt. Leider ist der Alltag nicht nur überraschend, sondern auch beängstigend, denn die Krankheit schreitet unaufhaltsam voran und Oluś' Zukunft steht in Frage.

Oluś war erst 5 Monate alt, als die ersten beunruhigenden Symptome auftraten.
Die Untersuchungen haben keinen Zweifel daran gelassen, dass wir mit Epilepsie zu kämpfen haben. Die Komplikationen, die der Geburt folgten, erwiesen sich als tragisch in ihren Folgen... Damals wusste ich noch nichts über diese Krankheit. Leider haben die nachfolgenden Informationen der Ärzte brutal deutlich gemacht, dass die Zukunft nicht freundlich zu uns sein wird. . .

Das Schlimmste ist, dass die derzeit verfügbare Behandlung, anstatt zu helfen, die Gesundheit meines Kindes zerstört und eine Reihe von Nebenwirkungen verursacht. Die enorme Belastung durch die wiederkehrenden Anfälle und die verabreichten Medikamente halten Olus tatsächlich zurück. Mein Sohn wird bald 2 Jahre alt und hat erst kürzlich gelernt, sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen. Das ist eine Fähigkeit, die schon ein paar Monate alte Kleinkinder haben! Bei unserer Kommunikation geht es in erster Linie darum, die Bedürfnisse und Möglichkeiten zu erraten. .

Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Krankheit uns verhöhnt, denn die bei den langen und anstrengenden Übungen für Oluś erzielten Effekte verschwinden nach etwa einem Dutzend Anfällen unwiederbringlich. Jetzt haben wir etwa 30 davon pro Tag. Das sind die, von denen wir wissen, denn die jüngste Forschung hat uns darauf aufmerksam gemacht, dass viele weitere asymptomatisch verlaufen. Dies hat uns dazu gebracht, die Ursache für die Verschlechterung des Zustands unseres Sohnes zu entdecken. . .

Als alle Möglichkeiten und Behandlungsformen versagten, beschlossen wir, Olus’Krankheit im Ausland zu behandeln. Oluś unterzog sich einer ersten fünftägigen Diagnose in der Schon Klinik Vogtareuth in Deutschland, die auf die Behandlung von Epilepsie spezialisiert ist. Dort öffneten uns die Ärzte die Augen - wir erfuhren, dass die Verabreichung von Medikamenten in unserem Fall nicht ausreicht, weil eine so schwere Form der Krankheit nicht auf eine medikamentöse Therapie anspricht. Ihr Vorschlag ist eine komplexe Operation zur Trennung der rechten (geschädigten) Gehirnhälfte von der linken (gesunden). Nach Angaben der Ärzte ist die rechte Gehirnhälfte des Sohnes vollständig zerstört. Die starken epileptischen Anfälle, die dabei auftreten, beeinträchtigen ständig die linke Hemisphäre, die sich nach der Operation entwickeln kann. Die Behandlung, die Oluś vor der weiteren Entwicklung der Krankheit bewahrt, muss eine Reihe von Untersuchungen vorausgehen, für die wir einen hohen Preis zahlen müssen.

Mein Mann und ich ordneten unser gesamtes Familienleben Olek’s Krankheit unter. Nicht einen Moment lang verlor ich die Hoffnung, dass er aus dieser Hölle gerettet werden könnte. Ich möchte so sehr, dass mein Baby von der Krankheit verschont bleibt. . . Ich träume nur davon, dass die Gefahr ein für alle Mal verschwindet, dass Oluś auf eigenen Beinen stehen kann und mit seinem älteren Bruder frei spielen kann. Dieses Leiden darf nicht länger andauern! Bitte helfen Sie uns, unsere einzige Chance und Hoffnung auf Gesundheit zu ergreifen.

Die Krankheit hat Olek gefangen. Der Gegner ist unbarmherzig und unberechenbar. Ich kann nicht passiv auf den nächsten Schlag warten - solange mein Sohn atmet, bin ich bereit zu kämpfen. Helfen Sie uns, das ist alles, worum ich Sie heute bitte. .