Olek Przybylski, 6 years old

Oluś to nasze oczko w głowie. Wyczekiwany przez nas z ogromną nadzieją. Jego pojawienie się na świecie sprawiło, że nasz świat stanął na głowie. Oluś rozwijał się w porządku, nic nas nie niepokoiło. Gdy synek miał 20 miesięcy trafilismy do szpitala, a badania przyniosły niepokojące wyniki. Praktycznie nic nie wskazywało, że wychodząc ze szpitala znajdziemy się w całkiem innej rzeczywistości. 

Badania genetyczne wykazały, że Olek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Patrząc na naszego synka, który jadł tak, jak zawsze, bawił się tak, jak zawsze, jeździł na rowerku - jest skazany w przyszłości na niepełnosprawność. 

Poznanie diagnozy tak szybko jest jednocześniej błogosławieństwem i przekleństwem. Wiedząc, z czym mierzy si.ę Olek jesteśmy w stanie rehabilitować go i nadzorować jego stan zdrowia, aby jak najbardziej opóźnić pierwsze oznaki choroby. To jednocześnie sprawia, że każde potknięcie czy zachwianie powoduje u nas dreszcz niepokoju - czy to już. 

Każdego dnia radzimy sobie z tym, co nieuniknione. Nie dajemy odczuć synkowi, aby w jakiś sposób różnił się od rówieśników. To najgorsze co moglibyśmy zrobić. Dlatego nie prosimy Was o nic więcej, jak przekazanie środków z 1,5%.

Jagoda i Adam, rodzice Olusia