Ta diagnoza brzmiała jak WYROK❗️Prosimy, wesprzyj naszego syna w walce z okrutną chorobą❗️

Kilka lat temu stanęliśmy przed wyzwaniem, na które nie byliśmy gotowi. Nikt by nie był... Jeden wynik badania wprowadził do naszego życia ogromny strach i liczne obawy. Nie mogliśmy jednak bezczynnie patrzeć, jak choroba odbiera naszemu dziecku wszystkie siły i całą sprawność. Stanęliśmy wtedy do nierównej walki, w której liczył się każdy dzień. Ta walka wciąż trwa... Pomożesz nam?

Olek urodził się w 37. tygodniu ciąży i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, a my byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy jego postęp. Niestety, gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały!

Nagle przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nie siadał samodzielnie, a posadzony bardzo chwiał się i przewracał. Jego ciało stawało się wiotkie, nogi odmawiały posłuszeństwa... Co gorsza, tracił też dotychczasowe umiejętności. To wszystko sprawiło, że zapaliła się nam lampka ostrzegawcza – wiedzieliśmy, że musimy działać!

Początkowo lekarze nas uspakajali, mówili, że każde dziecko rozwija się w innym tempie. To jednak nas nie przekonało i szukaliśmy dalej odpowiedzi na nasze pytania. Rozpoczęliśmy prywatną rehabilitację, jednak nie przynosiła ona oczekiwanych rezultatów. Nasz synek zaczął słabnąć... Dopiero wynik badania genetycznego wyjaśnił nam wszystko – SMA typu 2!

To brzmiało jak wyrok. Powiedzieć, że diagnoza powaliła nas na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Po pierwszych dniach szoku, tysiącach myśli i trudnych emocji, stanęliśmy do walki o zdrowie i przyszłość naszego syna! Wiedzieliśmy, że to jest teraz najważniejsze... Dzięki Waszej pomocy osiągnęliśmy pierwszy, ważny cel – 31 marca 2021 roku Olkowi została podana terapia genowa! Nigdy nie zapomnimy radości, którą wtedy czuliśmy!

Po tym zaobserwowaliśmy poprawę stanu zdrowia naszego syna. Nauczył się on samodzielnie siadać, w ograniczonym zakresie czworakować, dziś jest też o wiele silniejszy. To dla nas naprawdę ogromny sukces! Mimo to Olek nadal pozostaje osobą z niepełnosprawnością i potrzebuje specjalistycznej pomocy. Pogłębiają się jego problemy z kręgosłupem i biodrami, ma niesprawne nogi. W wielu aspektach nie jest samodzielny, a my musimy go wspierać w wykonywaniu podstawowych czynności. Bez nas sam się nie ubierze, nie usiądzie na wózek...

Dlatego nie możemy się poddać i musimy dalej prowadzić tę trudną walkę. Zależy nam na zapewnieniu mu stałej opieki specjalistów, sprzętu i intensywnej rehabilitacji, w tym podczas turnusów. Prawdopodobnie czekają go jeszcze ważne operacje. Czekamy też na nowy lek, który ma za zadanie wzmocnić siłę mięśniową i dać Olkowi szansę na dalszy rozwój. Niestety w tej chwili nie wiemy, kiedy dokładnie się pojawi i jaki dokładnie będzie to koszt. Chcemy jednak przygotować się na tę okoliczność. W przypadku naszego syna liczy się każdy miesiąc i każdy dzień!

Mimo ograniczeń stawianych przez chorobę Olek jest bardzo wesoły, kontaktowy i pozytywnie nastawiony do życia. Razem z nim cieszymy się z każdego, nawet najmniejszego postępu – to daje mu siłę do dalszej walki. Do tego widzimy u niego dużą ciekawość świata, jest on też bardzo zdolny! Dlatego dziś raz jeszcze stajemy przed Wami i chcemy poprosić o pomoc! Dajcie naszemu dziecku szansę na lepsze jutro!

Rodzice Olka