Dystrofia mięśniowa kradnie sprawność i zabiera szansę na normalne życie❗️Olek każdego dnia traci siły... POMOCY!

W 2024 roku usłyszeliśmy diagnozę, która na zawsze zmieniła nasze życie. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek, Aleksander, choruje na rzadką, postępującą dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową typu 2D. 

Choroba zaatakowała gwałtownie i każdego dnia odbiera naszemu dziecku kolejne umiejętności, zabierając resztki dzieciństwa. Olek jeszcze niedawno biegał, grał w piłkę i cieszył się każdym dniem. Dziś nie potrafi już sam wstać z podłogi czy krzesła, nie wchodzi po schodach, ma coraz większe trudności z chodzeniem i wykonywaniem codziennych czynności. Wiemy, że bez terapii genowej choroba będzie postępować.

Od dnia diagnozy walczymy o każdą szansę dla naszego syna. Szukamy pomocy na całym świecie, kontaktujemy się z lekarzami i naukowcami, śledzimy badania i nie przestajemy wierzyć, że medycyna da Olusiowi szansę.

Właśnie niedawno nastąpił przełom, na który tak długo czekaliśmy. Dostaliśmy wiadomość, że w listopadzie 2026 roku Olek ma wyznaczoną wizytę w Stanach Zjednoczonych. To będzie kwalifikacja do terapii genowej dla LGMD 2D.

To dla naszej rodziny ogromna nadzieja i szansa, na którą czekaliśmy bardzo długo. Terapia genowa może zatrzymać chorobę, uratować to, co jeszcze nie zostało utracone, a nawet poprawić stan naszego syna. Do tej pory bezradnie patrzyliśmy, jak choroba odbiera naszemu dziecku umiejętności, jak kradnie mu beztroskie dni dzieciństwa, zabiera sprawność i szansę na normalne życie. 

Zdajemy sobie jednak sprawę, że Olek może nie zostać zakwalifikowany. Dlatego nie możemy czekać. Musimy przygotować się już teraz na sprostanie codziennym wyzwaniom, które przynosi choroba. Musimy zadbać o przyszłość dziecka, które jest poważnie chore. 

Postępująca choroba sprawia, że z każdym miesiącem Olek potrzebuje coraz większego wsparcia. Przez dwa lata robiliśmy wszystko, aby poradzić sobie sami. Dziś wiemy, że koszty wyjazdów do USA, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu przekraczają nasze możliwości.

Ta zbiórka jest wyrazem naszej odpowiedzialności. Chcemy być gotowi na wszystko. Jeśli terapia genowa okaże się możliwa – zrobimy wszystko, aby Olek z niej skorzystał. Jeśli droga do leczenia będzie dłuższa, chcemy zapewnić mu bezpieczne życie, dostosować dom, zadbać o odpowiedni sprzęt, który sprawi, choroba nie odbierze mu godności.

Prosimy o pomoc. Każda wpłata i każde udostępnienie naszej historii przybliżają nas do celu. Wierzymy, że razem możemy dać Olusiowi nie tylko nadzieję, ale także poczucie bezpieczeństwa w przyszłości. Będziemy z całego serca wdzięczni za każdy gest. 

Rodzice Olusia