Nie chcę być marionetką choroby - kontynuacja leczenia

Jeden krok w przód, dwa w tył – tak wygląda życie z padaczką. Aby zrobić krok, potrzebna jest ogromna praca, coraz cięższa, bo Oliver sam nie wie, co się z nim dzieje, padaczka miota jego ciałem, kiedy chce, a każdy atak przychodzi nagle i zabiega coraz więcej. Rodzicowi ciężko na to patrzeć, tym bardziej, że nie może patrzeć bezczynnie, trzeba zawsze mieć ze sobą lek, bo ataki nie uzgadniają z nami odpowiedniego miejsca i czasu – może zdarzyć się wszędzie – na placu zabaw, w dzień, w nocy. Całodobowa czujność przez lata wykańcza, sen przerywają ataki gorsze niż koszmary.

W ciągu ostatniego roku Oliver przeszedł dwie operacje, dał sobie radę z powikłaniami. Dzięki Wam i Waszemu wsparciu na poprzedniej zbiórce miał zapewnioną rehabilitację – nawet nie wiecie, jak nam to pomogło. Martwię się o wszystko, jestem kłębkiem nerwów – o zdrowie syna martwię się najbardziej, nie mam wpływu na jego chorobę, a dodatkowo muszę cały czas martwić się także o pieniądze – skąd je brać na leczenie, które jest drogie, które jest potrzebne każdego dnia, a do pracy nie mogę wrócić, bo nie mam co zrobić z Olivera. Gdyby nie Wasza pomoc, nie mogłabym wysłać Olivera na tak dużą ilość zajęć rehabilitacyjnych i zapewnić mu takiej pomocy. Bardzo dziękujemy w imieniu syna i nas – rodziców.

Oliver urodził się w październiku 2009 roku. Pierwsze ataki zaczęły się, gdy syn miał 19 miesięcy. Któregoś dnia rączki i nóżki synka zaczęły się nienaturalnie wyginać – wyglądał jak pajacyk. Następnie choroba postępowała bardzo szybko. Z miesiąca na miesiąc było gorzej. Chłopczyk, który potrafił mówić przestał się odzywać. W mieszkaniu nie słyszało się już głośnego „mama” lub „tata”. Kiedy się wywrócił, nie wzywał pomocy, nie krzyczał. Potem zaczął mieć problemy z chodzeniem. Obecnie Oliwer nie potrafi samodzielnie funkcjonować. We wszystkich czynnościach dnia codziennego potrzebuje naszej pomocy. Syn jest opóźniony w rozwoju i ma problemy z poruszaniem się. Ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia koordynacji. Każda przeszkoda grozi upadkiem, dlatego spacery odbywają się w wózku. Z naszą asekuracją jest w stanie przejść kilka metrów, jednak bardzo szybko się męczy.

Oliver wymaga specjalistycznej rehabilitacji i odpowiedniego leczenia, aby mógł poradzić sobie z chorobą. Wierzymy, że nasz syn będzie jeszcze kiedyś samodzielny. Wierzymy, że jeszcze kiesyś będzie biegał. Rehabilitacja NDT Bobath i masaże pomogają Oliverowi stabilniej chodzić. Dlatego prosimy o pomoc w uzbieraniu środków na roczną terapia synka. Padaczka to choroba, która odbiera dziecku wszystko - dzieciństwo i normalne funkcjonowanie. Oliver po każdym ataku cofa się w rozwoju. Jego choroba jest dla nas źródłem ogromnego smutku, lecz wierzymy, że dzięki Wam – ludziom o dobrych sercach – jest szansa na lepsze jutro dla synka.