Oliwia Bąk, 14 years old

Istnieją choroby tak rzadkie, że znają je tylko nieliczni lekarze. Tak podstępne, że nikt nie wie, jak je leczyć. Tak straszne, że moje zlepione z setek okruchów serce pęka na nowo, bo wiem, że dotyczą mojego ukochanego dziecka.

Gdy Oliwia była jeszcze niemowlakiem, zdarzył się wypadek — córka spadła z łóżeczka. Na jej pleckach pojawił się guz, który z czasem zaczął rosnąć i twardnieć. Nasze spokojne życie runęło. Trafiliśmy na oddział onkologiczny, tam lekarze zrobili biopsję. Wynik nie przyniósł odpowiedzi, co dolega naszemu dziecku. Podejrzewano mięsaka, a później go wykluczono. Specjaliści rozkładali ręce. Otworzyliśmy wiele drzwi, zanim trafiliśmy na wspaniałą, dociekliwą Panią Doktor, która wreszcie powiedziała, z czym zmaga się Oliwka: FOP, czyli kostniejące postępujące zapalenie mięśni stawów. Ta choroba, to tykająca bomba. Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak i kiedy wybuchnie...

Ciało Oliwii zamienia się w posąg. Choroba sprawia, że mięśnie i stawy, ręce, nogi, barki i szyja sztywnieją, próbując uwięzić ją we własnym ciele. Córka ma przykurcze w obu rękach. Każdy upadek jest dla niej ogromnym zagrożeniem, ponieważ niesprawne ręce nie uchronią jej głowy przed urazem. To już się zdarzyło i szczęka Oliwii jest zablokowana. Każdy wypadek powoduje kolejne zwapnienia, ból i nowe nieodwracalne ograniczenia.

Oliwia już teraz potrzebuje wsparcia w wykonywaniu prostych czynności. Zablokowane ręce odbierają jej sprawność. Córka chce przebywać wśród dzieci, jest pogodna i wesoła. W szkole towarzyszy jej asystent, który dba, by Oliwia się nie przewróciła, by nie stała się jej krzywda. 

Wierzymy, że trwające badania kliniczne okażą się przełomowe dla osób z tą przerażającą chorobą, która, póki co jest nieuleczalna. Oliwia bierze na stałe lekarstwa, chodzi na basen i korzysta z rehabilitacji. Niestety niewielu jest specjalistów, którzy wiedzą, jak pracować z pacjentami z FOP. 

Prosimy o Wasze wsparcie w zapewnieniu Oliwii niezbędnej opieki. Pragniemy, by jak najdłużej utrzymała sprawność, by nie było gorzej. Wasze darowizny i 1,5% podatku będą dla nas nieocenioną pomocą.

Dziękujemy, że możemy na Was liczyć.