Nasza córeczka codziennie walczy o życie❗️

Oliwka ma niespełna 4 latka i 2 razy wygrała ze śmiercią.

Urodziła się z ciężką zamartwicą urodzeniową, otrzymując zaledwie 2 punkty w skali Apgar. Od pierwszych dni życia nieustannie odwiedza szpitale, specjalistów oraz gabinety terapeutyczne. 

Pierwsze 5 miesięcy życia Oliwki były względnie spokojne. Odwiedzaliśmy lekarzy oraz mieliśmy rehabilitację, ale nic nie zapowiadało najgorszego. Aż pewnego majowego weekendu Oliwka dostała pierwszych napadów padaczkowych, które wysysały życie z naszej ukochanej córeczki!

Nagle przestała się uśmiechać, wodzić wzrokiem, przestała głużyć… Straciła każdą umiejętność nabytą przez 5 miesięcy swojego życia. Bardzo szybko trafiliśmy do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie zapewniono nam opiekę wielu specjalistów. Napady występowały po kilkadziesiąt razy dziennie. Lekarze robili wszystko, co w ich mocy, aby je powstrzymać...

Ale potem było już tylko gorzej. Po wszystkich badaniach dowiedzieliśmy się w końcu, z czym mamy do czynienia – Oliwka ma zespół delecji 1p36. Jest to choroba o podłożu genetycznym, niemożliwa do wyleczenia. W pakiecie tej choroby Oliwka otrzymała wadę serca, wadę kręgosłupa, kamicę nerkową, pęcherz neurogenny, padaczkę, wadę wzroku i słuchu. 

Oliwka nie chodzi, nie mówi, nie potrafi samodzielnie jeść. Ma założonego PEGa – rurkę, przez którą jest karmiona i dopajana. A gdyby tego było mało, delecja powoduje bardzo dużą niepełnosprawność intelektualną oraz ruchową. Oliwka może już nigdy nie będzie mówić… Po usłyszeniu diagnozy nasz świat się zawalił. Ale mimo wszystko, nie chcemy się poddać.

I choć nie istnieje lek, który uzdrowi naszą dziewczynkę, to i tak każdego dnia walczymy o jej sprawność. Ale kwota terapii, turnusów rehabilitacyjnych, leków oraz sprzętów medycznych szacowana jest na około 30 tys. złotych rocznie. Przez 4 lata życia naszej córeczki w większości dawaliśmy radę sami opłacać potrzebne terapie i sprzęty, niestety nadszedł moment, kiedy musimy poprosić o pomoc. 

Dzięki Waszej pomocy Oliwka będzie mogła dalej walczyć z chorobą, a my będziemy spokojni, wiedząc, że możemy zapewnić Jej niezbędne do życia terapie, sprzęty i leki.

Dziękujemy,

Rodzice Oliwki

👉 Facebook – Drużyna Oliwki Chodukiewicz (opens a new tab)

👉 Instagram (opens a new tab)